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  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.21 18:05 답글 신고
    안녕하세요.오준서아빠 입니다.
    저희 아들은 태어날때부터 주버트증후군이란 희귀난치병을 안고 태어났습니다.
    이제 10살이지만 혼자 걷지도 못하고 말도 저희 부부가 겨우 알아들을 수 있는 정도만 하고 시력도 거의 없어 아직 눈맞춤도 한번 해본적이 없습니다.혼자 할수있는게 아무것도 없는 아이 입니다.작년에는 가지고있는 장애로 인해 신장까지 망가져 신장 이식수술도 했지요. 다른 아이들처럼 평범하진 않지만 항상 밝고 웃음이 많은 아이 입니다.그런 저희 준서가 EB바이러스에 감염이되어 악성림프종까지 생겼습니다. 현재 백혈구와 혈소판 수치가 너무 낮아 면역력이 너무 떨어져 꾸준히 혈소판을 수혈 받아야 한다고 합니다.
    저에게는 전부인 아들입니다.꼭 살리고 싶습니다.
    저의 글로인해 기분 상하신 분들께는 정말 죄송스럽니다.보배드림을 이번에 알게되고 활동 한적도없지만 염치 불구하고 부탁드립니다.
    긴 글 읽어주셔서 감사드리고 편안한 저녁 되세요.
    답글 2
  • 레벨 중위 1 새벽일꾼 21.11.21 18:16 답글 신고
    환아의 수혈과 치료가 잘 진행되길 기원합니다.

    헌혈증서는 수혈비용 중 혈액제제의 혈액수가에 대해서 본인부담액 공제해주는 기능입니다.
    건강보험 적용하면 본인부담액도 생각보다 낮고,
    혈액질환이니 본인부담률은 5%로 훨씬 낮은 편이어서 헌혈증서는 그리 도움이 되지는 않습니다.
    '있으면 없는 것보다는 나은 정도'라고 생각하시면 됩니다.

    그리고 입원한 양산부산대학교병원의 사회사업팀에 방문하셔서 신청하시면 헌혈증서는 무상으로 지원해줍니다.
    (대학병원에 보통 헌혈증서 남아돕니다)
    백혈병어린이재단이나 백혈병소아암협회 등의 환자단체, 지역혈액원에서도 환자가족이 신청하면 무상으로 지원해줍니다.
    그러니 헌혈증서는 힘들여 수소문하지마시고 증서지원 기관이나 단체에 문의하셔서 편하게 지원받아보세요.

    다만 헌혈자가 적어서 혈액이 부족해서 수혈이 어려운 상황이다보니...
    그게 어려운 부분이고 그 부분이 안타깝습니다.
    답글 6
  • 레벨 원수 아침마다소똥냄새 21.11.21 17:11 답글 신고
    에고 추천 고장이 ㅠㅠㅠ
  • 레벨 원수 창백한흑인 21.11.21 17:12 답글 신고
    준서야 퍼뜩 일어나라 뛰어 놀아야지
  • 레벨 원수 술똥이형 21.11.21 17:12 답글 신고
    추천
  • 레벨 대장 컵휘알랍 21.11.21 17:22 답글 신고
    추천드리고 갑니다.
  • 레벨 중장 늪에빠진팽수 21.11.21 17:23 답글 신고
    ㅊㅊ드려오
  • 레벨 대위 1 싼타는할아버지 21.11.21 17:31 답글 신고
    추천드립니다
  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.21 18:05 답글 신고
    안녕하세요.오준서아빠 입니다.
    저희 아들은 태어날때부터 주버트증후군이란 희귀난치병을 안고 태어났습니다.
    이제 10살이지만 혼자 걷지도 못하고 말도 저희 부부가 겨우 알아들을 수 있는 정도만 하고 시력도 거의 없어 아직 눈맞춤도 한번 해본적이 없습니다.혼자 할수있는게 아무것도 없는 아이 입니다.작년에는 가지고있는 장애로 인해 신장까지 망가져 신장 이식수술도 했지요. 다른 아이들처럼 평범하진 않지만 항상 밝고 웃음이 많은 아이 입니다.그런 저희 준서가 EB바이러스에 감염이되어 악성림프종까지 생겼습니다. 현재 백혈구와 혈소판 수치가 너무 낮아 면역력이 너무 떨어져 꾸준히 혈소판을 수혈 받아야 한다고 합니다.
    저에게는 전부인 아들입니다.꼭 살리고 싶습니다.
    저의 글로인해 기분 상하신 분들께는 정말 죄송스럽니다.보배드림을 이번에 알게되고 활동 한적도없지만 염치 불구하고 부탁드립니다.
    긴 글 읽어주셔서 감사드리고 편안한 저녁 되세요.
  • 레벨 상병 준이민이아빠 21.11.21 18:59 답글 신고
    성진아 힘내자!
  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.22 07:49 신고
    동조야 고맙다.진짜
  • 레벨 중위 1 새벽일꾼 21.11.21 18:16 답글 신고
    환아의 수혈과 치료가 잘 진행되길 기원합니다.

    헌혈증서는 수혈비용 중 혈액제제의 혈액수가에 대해서 본인부담액 공제해주는 기능입니다.
    건강보험 적용하면 본인부담액도 생각보다 낮고,
    혈액질환이니 본인부담률은 5%로 훨씬 낮은 편이어서 헌혈증서는 그리 도움이 되지는 않습니다.
    '있으면 없는 것보다는 나은 정도'라고 생각하시면 됩니다.

    그리고 입원한 양산부산대학교병원의 사회사업팀에 방문하셔서 신청하시면 헌혈증서는 무상으로 지원해줍니다.
    (대학병원에 보통 헌혈증서 남아돕니다)
    백혈병어린이재단이나 백혈병소아암협회 등의 환자단체, 지역혈액원에서도 환자가족이 신청하면 무상으로 지원해줍니다.
    그러니 헌혈증서는 힘들여 수소문하지마시고 증서지원 기관이나 단체에 문의하셔서 편하게 지원받아보세요.

    다만 헌혈자가 적어서 혈액이 부족해서 수혈이 어려운 상황이다보니...
    그게 어려운 부분이고 그 부분이 안타깝습니다.
  • 레벨 상병 준이민이아빠 21.11.21 18:59 답글 신고
    관심 감사합니다
    모르는 부분 말씀해 주셔서 감사해요
  • 레벨 중위 1 새벽일꾼 21.11.21 20:50 신고
    @준이민이아빠 아참!.
    문재인케어 시작되면서 15세 미만 아이들은 질환 상관없이 입원신 본인부담률이 5%입니다.
  •  삭제된 댓글입니다.
  • 레벨 중위 1 새벽일꾼 21.11.21 22:56 신고
    @새동네 중증질환산정특례제도 도입으로 암환자 본인부담률 5% 된 건 노무현대통령때,
    15세 미만 소아청소년은 입원시 무조건 5% 된 건 문재인대통령때.
  •  삭제된 댓글입니다.
  • 레벨 중위 1 새벽일꾼 21.11.23 05:36 신고
    @새동네 아. 그러네요.
    저 아는데 왜 성함 잘못 적었지?
    죄송합니다...
    그리고 지적 감사합니다.
  • 레벨 원사 2 황태노가리 21.11.21 18:20 답글 신고
    힘내세요..
    베스트글에 올라가서 다 보았으면 좋겠네요
    추천드립니다
  • 레벨 간호사 baebae123 21.11.21 18:38 답글 신고
    추천드립니다
  • 레벨 중령 2 그늠이이늠 21.11.21 18:44 답글 신고
    많은분 보시라고 추천 드립니다
  • 레벨 병장 그륨 21.11.21 19:47 답글 신고
    추천드립니다
  • 레벨 상사 2 깍뚜기대마왕 21.11.21 19:49 답글 신고
    안녕하세요. 지난 달 29일에 준서한테 혈소판 기증 한 번 했었는데..안그래도 소식이 궁금했는데..좋은 소식이 아니라 안타깝네요. 제가 이번 주 금요일에 혈소판 헌혈 예약하도록 하겠습니다. 준서 아버님 끝까지 포기하지말고 힘내십시오.
  • 레벨 상병 준이민이아빠 21.11.21 20:56 답글 신고
    너무감사합니다!!
  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.22 07:44 답글 신고
    깍뚜기대마왕님 정말 감사합니다.
  • 레벨 상사 2 깍뚜기대마왕 21.11.22 13:09 신고
    @오준서아빠 금요일 11시 30분에 예약해놨습니다. 차질없이 진행하께요. 준서 얼릉 일어나길 빕니다.
  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.22 16:24 답글 신고
    정말 너무 감사합니다.
    선생님께서 주시는 귀하고 값진 혈소판 정말 감사히 받겠습니다.
    감사드려요.
  • 레벨 중사 3 넥산 21.11.21 21:32 답글 신고
    계속 올리세요 그래야 지나가는 사람도 봅니다. 제가 봤으니까요. 힘내시고요. 이번주 시간쪼개서 하도록 노력해보겠습니다.
  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.22 07:44 답글 신고
    관심 정말 감사합니다.
  • 레벨 원사 3 커플남방 21.11.21 21:35 답글 신고
    추천드립니다. 힘내세요.
  • 레벨 중위 3 우리힘내봅시다 21.11.21 22:29 답글 신고
    아버님 기운내시고
    혹시 병원에 타혈액형을 재량으로 바꿔주기도하는데 문의 해보시고 글올려주세요 가능하면
    저도 헌혈 하러가겠습니다
  • 레벨 중위 1 새벽일꾼 21.11.21 22:57 답글 신고
    적혈구는 그런 돌려막기가 가능한데,
    혈소판은 그게 어렵습니다.
  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.22 07:47 답글 신고
    관심 정말 감사드려요.
  • 레벨 상사 1 아수라발작 21.11.22 00:21 답글 신고
    혹시 화요일도 괜찮을까여? 내일 정말 시간이 안될꺼같아서
  • 레벨 훈련병 오준서아빠 21.11.22 07:47 답글 신고
    넵!저희는 편하실때 해주시면 정말 큰 도움이 됩니다.감사합니다.

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