보배드림

저는 하인두암 완치한 사람입니다.

 

제가 보배 늘 눈팅만 하는데 오늘 처음으로 글을 남깁니다. 월하일출님께 작은 위로가 되었으면 좋겠습니다.

댓글난에 쓰다보니 200자가 넘으면 안된다고 하네요..그래서 게시판에 써봅니다.

 

저는 지금 53세이며 10년전 12년도에 월하일출님처럼 왼쪽목 임파선에 땅콩알 만하게 혹이 생겼습니다. 물론 아프지도 않고요.. 큰병이 원래 아프지 않습니다. 대수롭지 않게 여기다가 계속 커지는것 같아 동네 이비인후과를 가니 10만원 영양제 맞으면 낫는다고 사기를 치더군요.. 그 후 대전성모병원에 내원 2개월 가량 임파선염이네..결핵성 뭐네 하면서 검사를 하다 2달이 지난후 실검을 하니 편도암 3기라 더군요..

수술하자던 성모병원을 신뢰할수 없어 서울삼성병원에서 다시 검사를 하니 하인두암3기로 병명이 틀려집니다. 임파선으로 전이된 상태이고요..2달을 허비하고 병명도 틀린 성모병원이 괘심했지만 그때 당시엔 그럴 여유도 없이 급했습니다.
아시다시피 하인두암이 1년에 200여명 밖에 걸리지 않는 희귀암이라 지방의 교수도 경험이 별로 없었겠지요..이해를 합니다.

 

저는 월하일출님과 달리 수술을 먼저 하고 방사선 항암을 했습니다. 지금 방사선을 끝내신거 같은데 저도 30회(토모테라피)

한번 할때마다 10년전에 자부담 20만원 이었죠..아마 방사선 휴유증으로 뒷머리도 많이 빠졌을겁니다. 머리는 납니다.

다만 저도 침샘이 파괴되어 30분만 물을 안마셔도 입술이 건조해지고 갈증이 나는 부작용이 있습니다. 음식맛은 나중에 돌아오니 걱정안하셔도 됩니다.

 

나중에 수술을 하실수도 있으실것 같아 제 경험을 말씀드리면 저는 오전 10시경에 들어가서 밤11시 넘어서 나왔습니다.

12시간이 넘는 대수술이지요..수술알림판에 다른사람들은 몇번씩 바뀌는데 저만 하루종일 수술중으로 나와 다른 보호자들이 오히려 제 집사람을 많이 위로해주고 걱정해주셨다고 합니다.
만약 수술하시게 되면 저와 같은 경로일겁니다. 목을 열고 암을제거하고 갑상선이나 임파선같은것도 없앨수있고 이식도 해야 할겁니다.

저는 왼쪽 가슴부위 근육을 목으로 이식했습니다. 원래 팔과 허벅지살을 이식한다고 수술전에 표시하고 들어갔는데 끝나고 나니 가슴을 이식했네요.. 동의도 없이 왜그러셨냐고 물어보니 목하고 가까운 부위가 제일 좋은데 제가 아프기전 헬스를 몇년해서 몸이 좋았습니다. 의사가 보니 가슴이 근육이 많아서 이식했다고 하더군요..
네.. 몇년 열심히 운동해서 목으로 갔습니다..

지금은 운동을 해도 왼쪽가슴은 전혀 근육이 올라오지 않고 평평합니다. 짝짝이가 된거죠.. 

목부위 흉터와 가슴쪽 긴 흉터가 지금도 있습니다.

 

수술후 방사선 30회를 하고 항암 5회인지 7회인지 헷갈리는데 하고 또 마루타(임상실험)도 했습니다.

하인두암이 희귀암인데 신약 테스트 할 대조군이 없다며 혈액종양내과 교수님이 몇번을 찾아와서 했습니다.

혜택은 아무것도 없습니다. 다만 신약을 항암 한번 끝날때마다 한번 더 하는것(쉽지가 않게 힘듭니다.)

좋은건 전담 간호사님이 계셔서 예약 및 병원일정을 잘 챙겨주십니다.

암진단을 받고 항암치료 해보신 분들은 아시겠지만 정말로 힘듭니다. 항암주사를 맞고 2~3일간은 부작용이 있지만 견딜만 합니다. 그러다 3일부터 7일간 그 고통이 커지는데 아무것도 먹을수도 없고 토하고 위장의 파란물 정말 똥물까지 올라옵니다.

(항암 기간중 13kg이 빠졌습니다. 항암 끝나니 54kg) 그러다 일주일 지나 좀 괜찮아 지려하면 다시 2차가 시작되죠..그걸 5차레 반복하니 포기하시는 분들도 많이 봤습니다. 이겨내시길 바라겠습니다.

 

네 이렇게 치료를 다 마쳤습니다. 이제는 몸관리 하며 나아지길 바라며 그 좋아하던 술도 끊고 매일 산으로 몇시간씩 운동하러

돌아다녔습니다.. 그럼 좋아져야 할텐데요..

 

딱 1년 후 다시 폐암에 걸리고 말았습니다. 전이성 페암이라고 하네요.

저는 담당교수님이 두분이셨습니다.

하인두암 수술하신 교수님과 항암(임상실험)담당하신 혈액종양내과 교수님. 이렇게 두분인데 종양내과 교수님이 그러시더군요. 1년만에 폐로 전이된것은 암세포가 몸 한바퀴를 다 돈거라 예후가 매우 안좋다고 하시더군요..

 

다시 페암수술을 합니다. 두번째 수술이니 이거 유언장이라도 쓰고 들어갈까라는 생각도 했습니다.

왼쪽 폐 일부를 잘라내었습니다. 제가 결과가 안좋을거라 예상하신건지 병원측에서 임상실험도 중단하시더군요

솔직히 서운도 하고 의사도 포기할정도니 저도 걱정 많이 했습니다. (그러다 1년 후 아직도 살아있으니 다시 하자고 하시더군요. 그래서 다시 마루타 합니다)

그러면서 이런 생각도 듭니다. 아 인생 아무것도 없구나. 1년동안 그렇게 열심히 암과 싸웠지만 다시 또 암이 오니 내가 하고

싶고 하기 싫은것은 하지 말자는 생각이 들더군요.. 그래서 그 좋던 술을 마십니다. 예전에는 소주를 마셨지만 폐암 이후 술을 먹고 싶어 생막걸리만 조금씩 마셨습니다. 이건 제 생각입니다. 다 그렇지는 않을겁니다. 막걸리를 조금씩 먹으니 곡기도 되고

생활에 낙도 생기고 저에게 솔직히 도움이 되었습니다.

 

그렇게 5년이 지나도 완치 판정을 안해주시더군요.. 그러다 올해 하인두암 걸린지 10년 폐암걸린지 9년만에 드디어 7월 10일 10년만에 완치 판정을 받았습니다.. 완치 판정을 받던날엔 온 가족이 같이 가서 듣고 기뻐했습니다..기념으로 비싼 강남에서

점심도 한그릇 먹었고요..

 

월하일출님 지금 힘드실겁니다. 저는 겪었던 일이라 동병상련의 마음으로 이해합니다.. 기다리면 꼭 좋은 날이 옵니다.

저도 생각하면 생존확률이 썩 좋지는 않았던것 같습니다. 예전에 소원이 50까지만 살았으면 좋겠다. 그럼 우리 딸들이 성인이 되어 아빠랑 술도 한잔할텐데 라며 소망을 했습니다. 그런데 지금 제가 50을 넘어 53살이 되었네요,,

아프면 환자도 힘들지만 가족들도 많이 힘듭니다.. 긍정적인 마음을 가지셨으면 좋겠습니다.

글이 길어 졌는데 작은 힘이나마 되었으면 좋겠습니다...   응원하겠습니다.

 

ps. 제 완치에 대해 저만의 팁을 드린다면 저는 폐암 수술후 1개월 가량을 대전대한방병원에 입원을 하였습니다. 큰 한방대학병원을 가면 암환자만 따로 치료하는 교수님들이 계십니다. 거기서 면역력 강화 하는 침도 맞고 뜸도 뜨고 퇴원 후에도 거의 3년이상 매일 내원하며 치료하였습니다.(치료비는 암환자라 그때 당시 하루 3,000원정도 한걸로 기억합니다.)

그리고 매일 병원 치료 후 대전 보문산을 다녔습니다. 제일 빠른 걸음으로 산을 타면 온몸이 땀으로 목욕을 합니다.흰색 메리야스가 누렇게 변해 집사람이 삶아도 안진다고 하더군요..제 생각에 그때 안좋았던 몸의 노페물이 다 배출된것 같습니다.

여태 보문산 오른 횟수는 몇 천번 될겁니다. 그렇게 오전을 오로지 치료에만 힘쓰고 오후엔 제 일을 하였습니다.(저는 자영업입니다) 삼성병원에선 제가 한방치료 받은걸 모릅니다. 좋게 생각하지 않을 듯 해서 애기를 안했습니다.

 

그리고 암환자분들도 잘 모르는 지원금이 있습니다.

암수술 및 입원 치료후 의료보험공단에 재난적의료비지원사업에 해당 되는지 관할구역 담당자와 협의해 보세요.
해당되면 지원금 나옵니다. 보통 180일 이내 신청해야 되는걸로 알고 있는데 저도 두번째 수술후 우연히 알게되어 신청해서

아마 400만원 가량 받은걸로 기억합니다. 이렇게 좋은 제도는 왜 병원이고 어디고 아무도 말을 안해주는지 궁금합니다.

 

이 또한 지나갑니다. 지금의 어려움이 나중의 추억이 되길 기원합니다...