" 왜 우리 아기가 아픈건가요? 언제쯤이면 병원 창밖의 세상으로 나갈 수 있을까요? “
먹어도 영양분을 흡수하지 못하는 하늘이
바람도 많고 돌도 많다는 제주에서 태어난 하늘이(이하늘/여, 9개월)... 하늘이는 생후 3일부터 시작된 원인모를 설사로 태어난지 3일 만에 신생아중환자실로 들어갔다. 계속되는 설사병으로 처음 3.4Kg으로 태어났던 몸은 영양분을 흡수하지 못해 2.5kg도 넘지 못하는 상태로 서울대병원으로 왔다.
현재 서울대병원에서도 완전비경구영양법(TPN)이라는 치료를 받으면서 계속 검사를 실시하고는 있지만, 아직까지 만성설사의 원인이 밝혀지지 않아 의료진들도 애가 타는 상황이다.
하늘이는 먹어도, 먹지않아도 전혀 성장이 이루어지지 않고 있어 또래보다 3~4kg 정도가 덜나가고 있다.
하늘이 때문에 많은 부분을 포기해야하는 오빠 문석이
인테리어 관련 일을 하던 하늘이 아빠는 2005년 경기불황으로 사업이 실패한 후 새 생활을 꿈꾸며 하늘이 할머니가 계신 고향 제주도로 내려와 농사일과 근근이 들어오는 막노동 일을 하고 있다.
재기를 꿈꾸며 내려간 제주도, 빈농가를 개조한 낡은 가건물 한 채가 전부지만, 온가족이 모여 유쾌한 웃음소리가 끊이지 않던 보금자리였다. 9살의 하늘이 오빠는 가끔 전화기를 통해 들리는 엄마의 목소리가 너무 그립다. 아빠와 단둘이 먹는 밥도 맛있지만 엄마가 차려주는 따뜻한 밥이 너무나 먹고 싶다.
간만에 울리는 그리운 엄마의 전화, 어리광을 부리고 싶지만 의젓하게 하늘이의 안부를 묻는다.
“하늘이 가슴에 있는 그 주사기로 주사 잘 맞고 있어? ”
“ 엄마, 보고 싶어...”
특별한 말을 듣지 않아도 엄마는 하늘이 오빠 문석이가 얼마나 외로워하는지 알고 있다. 아직 엄마의 손길이 많이 필요한 하늘이 오빠에게 처음 엄마의 부재는 그저 잠깐의 외출로 받아들여졌다. 그 부재가 한 달이 되고 반년이 넘어 가면서 엄마를 뺏어간 하늘이가 너무나 미웠다고 한다. 지금도 하늘이가 너무 아파서 병원에 있다는 것을 알고는 있지만 여전히 홀로 남겨졌다는 것에 외로워하고 있다.
24시간 병원에 머물러야 하는 엄마도 하늘이가 약기운에 잠들고 나면 제주도에 있는 하늘이 오빠에 대한 안쓰러움으로 당장이라도 달려가 안아주고 싶다.
TPN 치료만이 생명의 동아줄인 하늘이
길거리의 유모차를 보면 9개월 넘게 보지 못한 하늘이 생각이 난다는 아빠. 남들에겐 참 쉽게 마련할 수 있는 비행기 값이지만 농한기로 일거리가 없어 열흘 남짓 일을 나가지 못한 하늘이 아빠에겐 큰 부담으로 다가온다.
하늘이의 이쁜 얼굴이 눈에 어른거리지만, 간간이 소식을 전해주는 엄마의 말에 겨우 마음의 안정을 찾는다. 현재 하늘이는 완전비경구영양법(TPN)이라는 치료를 중단하면 탈수로 인한 저혈량성 쇼크로 사망할 수 있는 상황이다.
얼마 전 병원을 벗어나 반나절의 외출을 시도한 하늘이는 탈수증상으로 생사를 넘나들었고, 그 후 감히 병원 밖 외출은 꿈꾸지도 못한다.
치료를 해서 1년이고 2년이고 앞으로 나을 수만 있다면 병도 아닌 것 같은데... 겉으로는 멀쩡한데 속으로는 약도 흡수가 안되고 감기약이나 이런것도 먹으면 흡수가 되어야 하는데, 그런것 자체도 안되니... 하늘이엔 TPN 치료만이 유일한 치료방법이다.
사업부채... 그리고 월 400만원 정도가 드는 병원비...
엄마 박미순(가명, 44세)씨는 서울가는 비행기에 오를때 이게 하늘이와 함께하는 마지막 순간이라고 생각했다. “아주 작은 희망이라도 있다면 하늘이를 절대 포기하지 않을거예요...”
농가를 개조한 가건물과 가족간의 사랑이 전 재산인 하늘이 가족, 아직은 먼 미래지만 네가족이 밥상에 둘러 앉아 함께할 따뜻한 그날을 기다린다.
저소득가정의 의료비지원사업을 펼치고 있는 사회복지법인 하트-하트재단(www.heart-heart.org) 은 하늘이를 위한 치료비 600만원을 지원하기로 하였다. 하지만 만성질환으로 언제 병원생활이 끝날지 알 수 없는 하늘이네 가족에겐 여전히 도움의 손길이 필요하다.
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☎ 02)430-2000(내선107) 조회영 사회복지사
죄송 합니다...
옵겨왔는데요..조금씩나누는 마음로 부탁드립니다...