둘째 아들이 장애입니다.
뇌병변 1급이라 걷질 못합니다.
그나마 누구보다 잘 사는 집이라 생각하고 먹고 사는 거에는 지장 없습니다.
근데 애가 벌써 많이 커서 초등 5학년이 되니 이제는 뭐 하나 하는 것도 부모로서 힘이 딸립니다.
대소변 시키는 거, 목욕 시키는 거, 학교 보내고 데려오는 거, 병원 재활 치료 하는 거... 등...
어쩔 땐 별거 아니라고 생각했던 장애인 주차장에 일반 차가 주차 되어 있으면 이제는 "너도 똑같이 되 버려라!"라고 되세김질도 해 봅니다.
제 아내는 우리나라 최초 여성 국가 자격 잠수사 입니다.
그렇게 잘 나가던 아내는 저와 결혼하고 아이를 낳으면서 모든 것을 포기하고 아이를 위해 24시간 매달리는 존재가 되 버렸습니다.
오늘이 부부의 날이라고 하여 지금도 땀 흘리며 아이를 위해 힘쓰고 있는 아내에게 몰래나라 미안함을 전하려 글을 씁니다.
"정말 미안... 합니다... 근데 이게 우리의 평생일 거 같아 너무... 너무... 미안 합니다..."
저도 제 인생 이럴 줄 몰랐습니다. 하지만 어떡하든 제 팔자라 생각하고 행복하다 생각하고 살아가고 있습니다.
그냥 그저 무조건 장애인이 있는 가족은 그 자체로 힘이 듭니다. 낫는다는 보장도 없고, 이미 이 세상에 색안경이 만연하니까요.
마지막으로 당부를 하나 드려 봅니다. 나라가 정한 장애인에 대한 법규 만큼은 제발 장애인이 조금이라도 행복하게 누릴 수 있게 껴들지 말아 주셨으면 정말 감사하겠습니다.
장애인 주차라인에 택배차 주차하게 해 달라 하지 마세요. 아니면 택배차가 장애인 좀 고용하시던지요.
우쒸! 갑자기 욱....
열 받으면 터지는게 부탄캔.
2부에 컨티뉴...
댓글에도 장애가족이 많네요...
저도 20대에 사고로 장애를 가지고 살아가고 있습니다.
재활학이라는 학문을 전공해 보니 아...재활의학이 아닌 재활학입니다. 학부생들은 4년 내내 장애와 장애인 그리고 장애인이 사회참여, 사회복귀 직업가지는 것 등을 공부하는 학과입니다
우리나라는 선천장애인이 6%쯤 됩니다. 20세 이후에 장애를 가지게 되는 중도장애는 80%쯤되구요..
중도장애인은 본인의 장애수용과 장애학습 그리고 장애정체성을 가지는게 매우 중요하네요...장애로 살아보고...공부해보니....
반면....선천장애인이나 학령기 이하 장애인은 부모의 장애학습, 장애수용이 중요하더라구요...
원글을 쓰신분도...여타의 장애부모 처럼 차라리 본인이 장애를 가지는게 좋지...자녀가 장애를 가지게 되는 것이 더 가슴 아프실꺼라 생각이 듭니다..
장애자녀를 둔 부모가 자녀의 장애를 수용하지 못하고 장애학습이 되지 않으면 충격에 이어 분노 그리고 우울에 빠지는 경우가 많습니다.
육체적 경제적, 어려움과 사회의 시선과 장벽 등으로 인하여 심리적, 육체적 소진이 쉽게 되더라구요..
더러는 가정이 해체되기도 하구요...
혹...관련 이야기나 상담이 필요하시면...연락주세요....
대한민국에서 장애를 가지고 살아가는 것이 참 어렵습니다...
댓글에는 많이 좋아졌다고 하는데...장애를 가진 사람 입장에서 보면 휠체어 타고 외식하러 갈 곳 조차 하나 없는 나라입니다..
같이 힘내시자는 말씀 밖에....^^
장애를 가진 사람에게 가족은 화분이 자라는 온실 같습니다...
온실의 온도, 습도, 햇살이 적당해야 화분의 나무들은 잘 자랄 수 있습니다.
많이 힘드시더라도 자녀분을 위해서 좋은 환경을 만들어 주시기 바랍니다..
온실안에서 튼튼히 자라야 온실 밖에서도 잘 자랄 수 있습니다.
부모님이 정서적으로 심리적으로 또 육체적으로 건강하셔야 자녀도 비록 장애를 가졌더라도 당당하게 성장 할 수 있습니다.
저는 장애학생이 400명 가까이 되는대학교에서 장애관련 과목을 강의하고 있습니다.
필요하시다면 자녀의 진로계획이나 자립생활계획을 세우는 것도 도와드리겠습니다...
물론 금전적인 면을 떠나서요....
더많이 행복하세요!!!!!
요즘 학대와 미디어중독으로 유사자폐 발달지연애들이많아요 시터쓰고 맞벌이하는집 시터가 하루종일 폰 티비보여주고 방치 그런경우많다네요 그것도정서학대인데 부모는알수없죠
제 아들은 이제 1돌이 되어가는데 내반족(발이 휨), 발달지연(아직 못기어다님)있고, 지금 지켜보는건 심장천공, 호흡기 질환, 엄지손가락 펴지지않는것, 엉덩이와 다리 연결부분에 뼈가 아직 자라지 않은것..등...있어서 아들때문에 병원도 많이 다니고, 와이프는 아들의 치료로 인한 스트레스로 부부사이도 많이 않좋아지기도 했구요..
저희 아들보다 증세가 좋지 않으신분들은 진짜 힘드시기도 하겠지만 대단하신 것 같아요.
한편으로는 제 아들 정도로 힘들어하고 비관하면서 사는것도 너무 나약하다는 생각도 드네요.
비록 아들이 여러곳이 불편하지만 장애등록도 않되는 정도인데 이렇게 힘든데, 정말 다른분들은 존경스럽기까지 합니다.
저희부부는 발달지연이 유전자문제로 발생한거라 또 이러한 일이 발생할까봐 둘째는 생각도 못하고 있고, 전 정관수술도 생각하고있는데...
아빠로써 남편으로써 좀 더 힘을 내야겠다는 생각이 들었어요.
다들 정도의 차이는 있지만, 힘내시고 화이팅하시고 세상을 좀 더 즐겁게 살아 갈 수 있으면 좋겟습니다.
그럼 제 경험담이 조금 도움이 되시길...
제가 한국에서 일 접고 해외에 잠시 나간 적이 있어요. 동남아 입니다.
가족들 다 데리고 나갔었죠. 가족믿고 나갔었는데 그놈의 가족이 뭔지 가져간 돈이 다 떨어져 질때 쯤 가족들 한테도 내 마누라 아들딸이 팽당하더군요. 너무 막막했어요.
이데로는 다시 한국을로 갈 수 없을 것 같아 뭐라도 해야 했어요.
그 때 마침 약 한달정도 어학 연수 온 장애 1급 학생이 홈스테이로 우리 어학원에 공부를 하러 왔지요.
입으로 그림도 곧 잘 그리고 영어 공부도 다른 학생들 못지 않게 잘해서 그게 너무 애틋해서 부원장인 저는 특별히 신경 많이 써줬었어요.
항상 그 학생 옆에는 삼촌이라 불리는 30대 남자와 동남아 현지인 남자 도우미가 같이 있었지요.
그 동남아 현지인은 그 학생이 뭐를 하든 불편하지 않게 손발이 되어 주었지요.
제가 봐도 와 저렇게 까지 해주나 싶을 정도 였어요.
한국에도 항상 붙어서 도와 준다 하더군요.
몇일이 지나고 그 삼촌이랑 시간이 되어서 간단하게 맥주나 한잔 할 기회가 되어 이런 저런 이야기도 하게 되었어요.
제 답답한 마음도 말해주었고 그말을 듣던 그 삼촌도 조용히 제게 제안을 하게 되었어요.
그 학생이 한국에서는 아직 보는 시선이 불편해 집에서는 그래도 장애인에 대한 배려나 조건이 좋은 나라를 물색하고 있다 했어요. 그런데 유럽이나 미주 지역은 아니고 동남아 쪽인데 알아보고 있데요.
학비나 체제비 걱정은 안하는데 옆에서 항상 도와줄 분이 필요하데요.
지금 있는 저사람은 일은 한 이년정도 했는데 그만 둬야 할 것 같다면서요.
그래서 혹시 여기 와서 절보니 애들한테도 잘하고, 일도 잘하시고 하니 여기 사는 집 렌트비, 이동 할 수 있는 스타렉스(현지에서 스타렉스 사려면 무지 비쌈), 운전기사, 그리고 적지 않은 급여를 드릴테니 우리 아들딸도 다시 한국으로 보내지 말고 좀더 공부 시키면서 그 학생을 좀 같이 케어 해주면 안되겠느냐는 제안을 받았지요.
저는 무엇이라도 하고싶었기에 하고싶다 했지만 마누라가 당신이 언제 한번 몸 불편한 장애인이랑 생활 해본적이 있느냐? 우리 아버지 몸 불편할때도 힘들어 죽을 라 했으면서...하면서 뭐라 했으나 어쨋건 상황이 그러하니 만나 보라 하더라구요. 그래서 하겠다고 했더니 며칠뒤에 그 학생 아버지가 온다더군요.
알고보니 국내 유명 게임회사 이사님 이더군요.
그분 왈...
전 돈이 얼마가 들어도 좋다. 그러나 우리 아들이 정말 행복해 하고 즐겁게 눈치 안보며 생활 할 수 있으면 된다.
그리고 우리 애엄마는 지금 껏 한번도 그 학생을 안아서 수발 한 적이 없다 하시더군요.
이말에 그 엄마가 신경을 안쓴다는 것이 아니라
이런 것으로 가족끼리 힘든 감정을 느끼게 하지 않으려고 그 이사님도 돈이 들던 뭐든간에 서로 행복하도록
노력을 많이 했다는 것으로 저는 받아 들였습니다.
장애인을 자식으로 둔 그맘 헤아릴 수는 없지만 ..많이 참고 노력하시는 것 같아요..
부자든 가난하던간에...
힘내세요.
저도 장애아 키우는데 보면 아빠가 무관심하거나 처자식 버리는 경우도 있고 엄마가 가출하는 경우도 있더군요..
시댁에서 재수없다고 올때마다 소금 뿌린다는 집부터..
임신때 뭘 잘못해서 애가 저려나는둥...
그나마 저분들은 경제적 여유가 되니까 그나마 돈 걱정없이 사람이라도 쓸수 있으니 다행인것같아요
요즘은 후천적 장애도 많이 있기에
누구나 장애가 생길수 있습니다
장애를 비하하거나 편견을 버리고
배려를 해줬으면 합니다
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힘내세요^^
가슴이 아픕니다.
예전에 뇌졸중으로 재활 받으시던 환자분이 하시던 말씀이 생각이나서 ㅠㅠ
자기 아들이 선천적 장애가 있어서 더 열심히 재활해서 아들에게 다시가서 아들과 함께 있어야 된다고...
본인 몸도 불편한데 아들 걱정만 하시던 그분이 갑자기 생각이 나네요 ㅠㅠ
부모님이 건강하셔야 합니다.
그래야 자제분의 건강도 가족의 안녕도 지킬 수 있습니다.
힘내세요!!! 이말밖에 해드릴 수 없으니 죄송합니다.
정신나간 놈은 어디에나 있기에 그려려니 했는데 밑에 달린 리플이 옹호글인거 보고
쌍욕을 날리고 싶었지만 아이디가 동호수로 되어 있어 식구들에게 피해갈까
꾹 참았네요~~ 건강하시길 바라겠습니다!!!
힘내세요~
장애인은 가정이 어렵다는 식의 방송말구요.
도와 주어야 한다는 식의 방송 말구요.
같이 어울려 살아가는 방법을 좀 알았으면 좋겠어요.
아주 간단한 것들 있거든요.
시각 장애인분들 길안내 하는 방법이라든가
다리 불편한 분들 계단 오를때 부축이 아니라 목발을 대신 들어 드리는 거라든가
뭐 그런식의..... 아주 사소하고 작지만
같이 살아가는 그런 방법들을 좀 널리 알렸으면 좋겠습니다.
청각 장애인분들 글자 적어서 소통할때 단어 위주로 써야 한다든가 하는
그런 아주 작고 사소한 일들이요.
물론 장애인 주차하는 자리에 차 대놓는 그런 부류들은 애시당초 포기하구요.
그건 그냥 사람이 아닌 거라서 장애인도 마지막 글자에 '인'이라는 글자가 들어 가잖아요.
그건 '사람 인' 이거든요.
사람이 주차할 자리에 사람이 아닌것들이 차를 세우는 것은
법이 좀 강력하게 인간이하의 취급을 해주었으면 좋겠어요.
현장에서 봤을 때, 넉넉하든 그렇지 않든 자식이 장애가 있는 경우에 힘든 것은 비슷하더라구요.
다만 마음가짐에 따라 가족 분위기가 많이 다르구요..
뇌병변 1급이고 걷질 못한다면 그 고생이 말도 못하실 것 같네요... 허리는 괜찮으신지요
장애 아이들의 부모들은 의무교육과정이 끝나는 그 후가 더 막막하다고 합니다.
현장에서 자주 듣는 말이, "아이보다 오래 살아야해요.."
그래서 장애보호시설도 많이 늘어나야하고 공립화되어야 한다고 생각합니다.
기존 시설은 유치원과 어린이집과 크게 다르지 않을거에요..
국가가 직접 관리해야 장애인 인권과 서비스 질이 높아진다고 봅니다.
비록 지금은 힘이 적으나
나중엔 이런 정책이 계획되고 시행될 수 있도록 보탬이 되는 사람이 되고 싶네요
글쓴이님이 계실 때 그런 시스템이 꼭 오길 바랍니다.
장애가정에 대해서는 나라에서 세금아끼지않고 펑펑좀 써줬으면 좋겠습니다.
가득이나 장애판정받고 육체적으로나 정신적으로 힘든데... 금전적인부분까지 부족해버린다면
인생살기 싫어질거같습니다.. 화이팅...!
아파트 생활을 하다보니 정말 몸이 불편해서 장애인 주차 구역이 반드시 필요한 사람이 있을것 같기도 한데 그런 분들을 본적이 없네요.
물론 저마다 속사정은 다 있을꺼라 생각 됩니다만 장애인 주차구역은 정말로 몸이 불편해서 꼭 이용해야 할 사람만 이용할수 있으면 좋겠습니다. 사지 멀쩡하고 잠깐 걸어다니는데 문제 없는 사람은 일반 주차구역에 주차를 할수 있게 되었음녀 좋겠네요. 시간이 좀 지나면 일반 주차구역을 사용해도 되는 장애인들 때문에 정말 문을 활짝 열고 타고 내려야 하고 움직이기 힘든 장애인이 그 구역을 이용하지 못할수도 있을꺼라 생각합니다.
힘내시고 자녀분의앞날에 건승을기원합니다
힘내세요..잘 될겁니다..
저 보다 선배님이시네요 응원합니다 화이팅
몸이 멀쩡해도 그렇습니다
저희병원이 연령대가 좀 있는 아이들도 오는편이라 20대 뇌성마비 친구들도 있는데요, 보호자분들 뵈면 정말 대단하다는 말밖에는 나오지 않습니다. 힘내시구요!
도움필요하시거나 궁금한거 있으시면 쪽지주세요^^
자식이 아픈건 또 다른 일이니까요 ^^ 모두모두 힘냅시다!
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