직접 가톨릭성모에서 2017년 골수검사후 퇴원할 때 진단서 발급받은겁니다. 신뢰를 해주셔도 안 해주셔도 상관없습니다. 재생불량성 빈혈카페에 올린 진단서를 퍼와서 이 곳에 글까지 올린 분이 계셔서 저는 이 이상으로는 진단서를 올리고 싶지 않습니다.
지난 달 받은 진단서는 윗쪽에 퍼런모양이 있긴 하네요.
인증을 저는 왜 하는지 모르겠습니다만;;;; 인증해드릴수있습니다ㅋㅋ
아이 아픈거로 그짓말했다가 천벌받게요??
못미더우시면 쪽지로 메일주세요 그리고 2017년거는 없었습니다 분명 딱 저 상태에
카톨릭성모병원이라고 있고 병원도장있습니다~
저도 진단서 원본은 보건소에 다 낸 상태이고 팩스보낼때 저장해둔 사진들인데 2017년 1월26일에 발급받은건 병원로고없었고요 2019년5월16일꺼는 있습니다.
그리고 병원입퇴원할때 퇴원확인서에도
aplastic anemia라고 적혀있어요~
안녕하세요.제 아이도 재빈입니다. 그러고보니 제아이도 2017년 6월에 3살때 병원가서 확진 받았네요. 국내외 골수일치자가 없어서 반일치이식이냐 면역치료냐 갈림길에서 아직 아이가 어려서 면역치료로 선택해서 치료받고 수치들이 조금 좋아져서 어린이집도 다니고 외래다니면서 수치보고 있습니다.
제 아이도 서울성모다니고 있습니다.
님의 아이는 건강히 잘 지내죠?
실례가 안된다면 어떤치료를 받았으며 좋아지고 있는지 궁금합니다. 이 병 있은후로 항상 걱정을 하고 있네요
안녕하세요. 저희 아이는 처음 확진받을 당시 중등도에서 중증의 경계에 있었어요. 수치는 한가지만 중증수치에 부합했었어요.
나머지는 간당간당했구요.
수혈받고 외래 1~2주에 한 번 다니면서 지켜보자고 하셔서 다녔는데 수혈받은 수치를 잘 유지하고 있었어요. 혈소판이나 호중구가 말썽일때가 잦긴 하지만 예전보다는 좋아져서 쭉 경과관찰 중이에요. 1년에 한두번정도 수혈하는 것 같아요. 해피님 아이도 좋아지길 바랄게요!
저는 현재 학교에 다닐 수 있음에 감사하며 지내고 있어요^^
재생불량성빈혈 진단받고 완치?
글쎄효 ㅎㅎ
하지만 여적 살아있어요...
약물치료로...
17년전에 주의 사항을 아직도 이행중 이긴 하나
딱하나 어긴게...그놈의 담배 끊었다 피웠다반복 ㅠㅠ
일단 싱겁게 먹는거 랑 생과일 먹지말것
4대 합병증 주의 과격한 운동자재
생과일은 직접먹지말것 제가알기론 면역성 혹은2차 감염 우려이구요 요즘은 기계가 좋은게 많아서 갈아 먹는걸 추천
운동은 축구.농구 같은거 하다보면 공에 의한충격에 피멍이그냥 듬..혈소판 수치가 적어서 피멍해독이 느려서임 운동도 수영.볼링.탁구등 추천
싱겁게 먹는건 혈압때문..짜고매운음식으로 인해
시간이 지나면 고혈압 위험성 때문에 싱겁게
먹는것과 단백질이 풍부한 음식섭취 추천
전 달걀.두부등을 많이 먹었음
피가 단백질 자체라서요
보통은 골수 이식이 정상 이지만 골수 맞는 사람이 없어 약물 치료 했네요
그당시 시한부라 얼마 못살거라했는데..
잘살고 있습니다 의사분이 하라는대로 하세요
병원내 오래있다보면 반 간호의사 됩니다
허구헌날 수혈하고 피검사하고 반복일텐데요
옆에서 보시는분 힘드실겁니다
허나 검사를 재대로 하려면 어쩔수 없습니다
치료는
혈액내과 부산대학병원에서 치료 했었습니다
약물 치료 부작용이...골수를 녹이는거라
비오기전...온몸이 쑤셔요
류마티스 관절이..ㅠㅠ
헬스나 미리 해둘걸 하는 후회가..ㅠㅠ
다 잘될거라는 긍정적인 마인드도 필요합니다
다 잘되실겁니다 힘내세요 회이팅 입니다
안녕하세요 아르딘님.
긴 시간 재생불량성 빈혈로 많이 힘드셨겠어요..
흔히들 재생불량성 빈혈은 긴 터널을 걷는 것과 같은 질병이라고 하더라고요.
가끔 저도 수치 유지해주는 아들이 고맙다가도, 제 품에 있을 때 적극적 치료를 하게 수치가 안 좋아지길 바랄 때도 있네요..
제 품에 있을 때 재생불량성 빈혈의 꼬리표를 떼어주고 싶기에..
저는 환자 당사자가 아닌 보호자입장으로,
아르딘님의 힘듦을 가늠할 수 없지만..
얼마나 고생하셨을지 마음이 아프네요.
아르딘님도 꼭 좋아지시길 바랍니다 정말.
그리고 감사합니다.
지금 고인이 되신 저희 아버지도 시간이 지나서
얘기하시더군요
피검사나 수혈땐 못보겠다고...
차라리 자신이 대신 아팟으면 했다고..
제 나이가 그때19살 입원 20살퇴원했었는데요
전 그냥 살고싶은 마음이 더 컷던것같아요
혈소판 수혈이 너무느려서 직접 짜서 넣기도 했던기억이 있네요
아드님도 충분히 괜찮아 질겁니다
힘내십시요
저희 어머님이 재생불량성빈혈로 진단받고 매우 힘든 시기를 격어봐서 얼마나 힘든병인지 얼마나 마음아픈병인지 알고 있습니다.
빨리 건강해지길 진심으로 기원합니다.
지금은 중증당뇨 합병증으로 고생하고 계시지만 저위에 아르딘님 말처럼 긍정적인 사고가 매우 중요한것 같습니다.
또 관리잘하고 하면 얼마든지 완치받고 건강해질수 있으니까요.
힘내시길 바래요
꼭 낫기를 바랍니다
쾌차 바랍니다 ㅎㅎ
애기의 빠른 쾌유를 기원합니다 !
지난 달 받은 진단서는 윗쪽에 퍼런모양이 있긴 하네요.
아닙니다
알려드리지는 못하겠어요
아이 아픈거로 그짓말했다가 천벌받게요??
못미더우시면 쪽지로 메일주세요 그리고 2017년거는 없었습니다 분명 딱 저 상태에
카톨릭성모병원이라고 있고 병원도장있습니다~
저도 진단서 원본은 보건소에 다 낸 상태이고 팩스보낼때 저장해둔 사진들인데 2017년 1월26일에 발급받은건 병원로고없었고요 2019년5월16일꺼는 있습니다.
그리고 병원입퇴원할때 퇴원확인서에도
aplastic anemia라고 적혀있어요~
빠른쾌유 기윈합니다~
아이야
얼른 나아서 엄마 아빠랑
신나게 놀고 공부도 하고 해야지!
꼭 완쾌되길 기원할게요.
화이팅♡
어디서부터 잘못되었는지 아픈데 아프다고 못하고 힘드네요
완쾌를 떠나서 내일아침부터 웃으며 띠어놀수있게 부처님께 기도 드립니다.
힘내십쑈!!!!!
제 아이도 서울성모다니고 있습니다.
님의 아이는 건강히 잘 지내죠?
실례가 안된다면 어떤치료를 받았으며 좋아지고 있는지 궁금합니다. 이 병 있은후로 항상 걱정을 하고 있네요
나머지는 간당간당했구요.
수혈받고 외래 1~2주에 한 번 다니면서 지켜보자고 하셔서 다녔는데 수혈받은 수치를 잘 유지하고 있었어요. 혈소판이나 호중구가 말썽일때가 잦긴 하지만 예전보다는 좋아져서 쭉 경과관찰 중이에요. 1년에 한두번정도 수혈하는 것 같아요. 해피님 아이도 좋아지길 바랄게요!
저는 현재 학교에 다닐 수 있음에 감사하며 지내고 있어요^^
아이가 빨리 완쾌되길 바랍니다!
완쾌바랍니다
화이팅
지금처럼 곁에서 든든히 지켜주세요..
항상 가정에 행복이 가득하시길..
화이팅
글쎄효 ㅎㅎ
하지만 여적 살아있어요...
약물치료로...
17년전에 주의 사항을 아직도 이행중 이긴 하나
딱하나 어긴게...그놈의 담배 끊었다 피웠다반복 ㅠㅠ
일단 싱겁게 먹는거 랑 생과일 먹지말것
4대 합병증 주의 과격한 운동자재
생과일은 직접먹지말것 제가알기론 면역성 혹은2차 감염 우려이구요 요즘은 기계가 좋은게 많아서 갈아 먹는걸 추천
운동은 축구.농구 같은거 하다보면 공에 의한충격에 피멍이그냥 듬..혈소판 수치가 적어서 피멍해독이 느려서임 운동도 수영.볼링.탁구등 추천
싱겁게 먹는건 혈압때문..짜고매운음식으로 인해
시간이 지나면 고혈압 위험성 때문에 싱겁게
먹는것과 단백질이 풍부한 음식섭취 추천
전 달걀.두부등을 많이 먹었음
피가 단백질 자체라서요
보통은 골수 이식이 정상 이지만 골수 맞는 사람이 없어 약물 치료 했네요
그당시 시한부라 얼마 못살거라했는데..
잘살고 있습니다 의사분이 하라는대로 하세요
병원내 오래있다보면 반 간호의사 됩니다
허구헌날 수혈하고 피검사하고 반복일텐데요
옆에서 보시는분 힘드실겁니다
허나 검사를 재대로 하려면 어쩔수 없습니다
치료는
혈액내과 부산대학병원에서 치료 했었습니다
약물 치료 부작용이...골수를 녹이는거라
비오기전...온몸이 쑤셔요
류마티스 관절이..ㅠㅠ
헬스나 미리 해둘걸 하는 후회가..ㅠㅠ
다 잘될거라는 긍정적인 마인드도 필요합니다
다 잘되실겁니다 힘내세요 회이팅 입니다
긴 시간 재생불량성 빈혈로 많이 힘드셨겠어요..
흔히들 재생불량성 빈혈은 긴 터널을 걷는 것과 같은 질병이라고 하더라고요.
가끔 저도 수치 유지해주는 아들이 고맙다가도, 제 품에 있을 때 적극적 치료를 하게 수치가 안 좋아지길 바랄 때도 있네요..
제 품에 있을 때 재생불량성 빈혈의 꼬리표를 떼어주고 싶기에..
저는 환자 당사자가 아닌 보호자입장으로,
아르딘님의 힘듦을 가늠할 수 없지만..
얼마나 고생하셨을지 마음이 아프네요.
아르딘님도 꼭 좋아지시길 바랍니다 정말.
그리고 감사합니다.
얘기하시더군요
피검사나 수혈땐 못보겠다고...
차라리 자신이 대신 아팟으면 했다고..
제 나이가 그때19살 입원 20살퇴원했었는데요
전 그냥 살고싶은 마음이 더 컷던것같아요
혈소판 수혈이 너무느려서 직접 짜서 넣기도 했던기억이 있네요
아드님도 충분히 괜찮아 질겁니다
힘내십시요
좋은 기운 받아갈게요!
힘내세요 ...
저희 가족도 응원해드릴께요
꼭 완치될거예요.
빨리 건강해지길 진심으로 기원합니다.
지금은 중증당뇨 합병증으로 고생하고 계시지만 저위에 아르딘님 말처럼 긍정적인 사고가 매우 중요한것 같습니다.
또 관리잘하고 하면 얼마든지 완치받고 건강해질수 있으니까요.
힘내시길 바래요
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