인생이 참 팍팍하네요[358]
올해 45살...예전글도 있지만 아들이 자폐스펙트럼입니다
그것도 심한장애입니다
올해9살인데 아빠 엄마...그리고 간단한 단어로만 얘기합니다. 의사표현 안됩니다
그리고 의미없는 소리....하루종일 소리지르고
남들은 주말이면 늦잠도 자고 집에서 모처럼 휴식도하는데 저희집은 그 평범한 삶이 안됩니다
새벽6시부터 일어나서 소리지르고 tv켜고...
1년365일을 그렇게 살고있습니다
그러다보니 늘 피곤합니다...집에서 제대로 된 휴식이안되니...와이프도 늘 피곤에 쩔어있고
얼마전부턴 장애아 활동보조사 선생님이 오셔서
몇시간 봐줍니다
그마져도 주말은 안부릅니다. 한달에 쓸수있는 시간이있거든요
당장 방학걱정이 지금부터됩니다. 와이프도 맞벌이하는데 방학하면 아침부터 퇴근시간까지 누가봐줘야되는데...시간은 부족하고 그래서 근처에 장애인 보호시설에 주간만 맡기려고 알아보니 하루 맡기는데 2만원...그마저도 상담갔더니 미리 며칠 보내보고 그쪽에서 결정한다네요
쉽게말해서 본인들이 보기 편한지 아닌지 보고 맡는다는거죠..
지금은 일반학교 도움반보내고있는데 내년부턴 그냥 특수학교에 보내려합니다
특수학교는 방과후까지하니 그래도 오후 까진 애를 봐주니까요
일반학교는 1시에 하교합니다
장애아들은 방과후도 없고 그렇다고 학원을 보내자니 학원에서 장애아를 안봐줍니다
와이프는 와이프대로 고민...저도 출근해서 늘 아이 걱정...
주말은 종일 아이소리지르고 위험한행동할까 쫓아다니고...
어쩔땐 그냥 휴일이 없으면좋겠다...회사가서 일하는게 더 편하다는 생각도듭니다
명절..연휴..휴가..다 싫습니다 전...
지금은 저희부부가 아이를 제어할 힘도있고 아직은
아이가 덩치나 힘이 그렇게 세지않으니 다행입니다
근데 몇년후 아이가 더크고 힘이세지면 저희가 어떻게할수있을지 걱정입니다
부모로서 욕먹을 행동이고 생각이지만 요즘은 장애인 보호시설을 알아보기도합니다
점점 자신이없어지거든요...저아이를 언제까지 끌어안고 살 자신이요
부모가 자식을 버리면 안되겠지요...천벌받겠지요
근데 너무 힘이드네요
그냥 천벌받을래요...지옥도 가려구요
두고두고 아이한테 원망도 듣겠습니다
가끔 tv에 다큰 성인 자폐 아이를 돌보는 나이드신 부모님들 보면 참 대단하신분들같아요
저는 못할거같아요....너무 힘들어요 지금도...
자폐자식 죽이고 같이죽은 엄마...그런 뉴스보면
남일같지않습니다. 자식죽인 엄마라고 욕하고 손가락질하겠지만 저는 욕못할거같아요 그분들...
자폐아와 24시간 같이있다는거...하루에도 몇번씩
멍하게 아이얼굴 쳐다본적도있고...자는 아이얼굴
쳐다보고 한숨도 많이 쉽니다
부모가 못나고 부족해서 아프게 낳아줘서 미안하고
내가 전생에 무슨 죄를졌을까...단한번도 우리부부는
남한테 해코지하거나 욕먹게 안살았는데 왜 우리한테...
다들 쉬는 일요일에 무거운 넋두리해서 죄송합니다
불광신나
683vibe
하니하니하닝
그렇게 16년이 지나 지금은 중3입니다. 언어도 많이 부족해서 친구도 없고 저와 둘이 살고 있지만 둘이 여행도 많이 다니고 알콩달콩 잘 살고 있습니다.
아이가 더 좋아질지 더 나빠질지는 전적으로 부모에게 달려있다고 생각합니다. 부정적인 생각은 아이에게도 큰 영향을 미칩니다.
부모는 뭐든지 할 수 있는 사람이라고 생각합니다
이제 9살이라고 하면 아직은 어린친구네요~부모님의 고민과 일상의 힘듦을 어느누구보다 더 잘알고 있습니다~
일상적인 생활이 힘들다고 하시거나 아이가 감당이 안되실때는 장애인 시설도 알아보시길 추천드립니다~
장애인시설에 맡긴다고해서 아이를 버린다는 생각에 죄책감을 가지실 이유는 전혀 없습니다~노인시설 장애인시설에 부모나 자녀를 맡긴 보호자들께서 제일 힘들어 하시는게 가족을 버렸다는 죄책감인것 같은데 사회복지시설에서 근무했던 경험으로 말씀드리면 절대 그런 생각하실 필요는 없습니다~
복지시설이 가정에서 케어하는것 보다 훨씬 더 잘 돌보는곳도 많거든요~
천주교시설에서 운영하는 복지시설을 추천드립니다~
제가 근무할때도 주중에는 시설에 맡기고 주말에 집에 데려갔다 다시 시설에 맡기고 일상생활하는 부모님들이 많으셨어요~지금은 제가 근무할때 보다 사회복지 근무 환경이 더 좋아진것 같습니다~
댓글 잘 안다는데 일부러 로그인해서 댓글을 답니다~
아무리 내 자식이지만 부모님이 오롯히 감당하기에는 힘들다는걸 누구보다 더 잘 알고있어서 도움이 될까해서 댓글 남깁니다~
치매부모님을 돌보시는 보호자나 장애아를 돌보는 부모님들 마음 다 똑같으실겁니다~
저흰 세자녀중 둘째가 그렇네요..
일단 뛰어다니고 소리지르고..(중증장애판정받았습니다.)
그래서 5살때부터(현재 10살 3학년입니다.) 각종 치료수업(언어수업, 미술, 음악, 수영)을
다니는데 상당히 좋아졌습니다.
어느샌가 혼자서도 학교도 가고 학원도 다니고 무슨 문제가 있으면 휴대폰으로 전화도 해서 물어봅니다.
(수업 다니기 전까지만해도 상상도 못할일이죠...)
일단 하실수 있는 치료수업받아보시는것도 좋을듯 싶네요...
뛰어다니고 소리지는건 없진않지만 엄청 좋아졌습니다.
화이팅...
대단하시네요 응원합니다 힘내세요~!!!
님의 힘든 마음을 누가 이해할 수 있을까요?... 저는 우리딸 보면서 그냥 내딸이니 내가 우리딸 지켜준다는 맘 가지고 지금까지 살아오고 앞으로도 살아갈거에요...
한번씩 날 보며 웃고 퇴근하고 왔는데도 안녕히 가세요라고 말하는 웃리딸 보며 행복하게 살려고 합니다.
절대 힘내시고 약해지지 않앗으면 합니다.
앞으로 발달장애관련 서비스를 계속 늘어날 전망이니 희망을 가져보아요^^
조심스럽게 힘내시라고 꼭 말씀드리고 싶습니다~
즐겁고 행복한 일 가득하시길 바랍니다!
먼저 장애인자녀를 둔 부모로서 많은 어려운 환경과 상황에도 용기 잃지 마시고 힘내시라고 응원의 말씀 드립니다.
언급하신 주간보호시설 종사자들이 "보기 편한지 보고 결정한다"는 표현은 아쉬움도 남고 속상하기도 하네요.
각 장애인 복지시설은 주어진 역할이 있으며, 제도 안에서 인력적 한계 또한 있습니다.
보호자입장에서는 시설의 수용여부에 아쉬움을 느끼셨을 수 있겠으나,
한편으로는 시설입장에서도 여러가지 정황을 충분히 고려하고 안내해주시지 않았을까 생각합니다...
참고로 저는 장애인직업적응훈련시설에서 근무하고 있으며, 성인중증발달장애인을 12대 1로 케어하고 있습니다.
(주간보호시설은 3대1입니다. 책상 앞에 계신분들이 직업적응훈련시설은 기능이 나을거라는 생각에 인력배치를 저렇게 했네요..)
그래서 저희 시설에서도 훈련참여 가능성에 미치지 못하는 경우 지켜보고 이용여부를 결정하여 안내드리고 있습니다.
함께 다 품고 가고 싶으나 종사자들이 이용인관리와 업무적 부담이 크기 때문입니다.
다른시설도 마찬가지겠지요.. 아무쪼록 좋은 시설에 좋은 기회로 이용하실 수 있으셨으면 좋겠습니다.
그리고 "부모로서 욕먹을 행동이고 생각이지만 요즘은 장애인 보호시설을 알아보기도합니다" 라고 하신부분은..
왜 욕먹을 행동이고 생각이라고 하시는 건지 궁금하네요..
저는 탈시설이 대안이 아님을 알면서도 장애인의 권리를 위해 탈시설이 맞다라고 생각하는 일부 정치적 이권을 노린 단체들이 만들어낸 모습에 우리사회가 시설에 보낸 부모를 죄인으로 낙인찍는 모습이 너무 안타깝습니다.
절대로 욕먹을 생각, 행동 아닙니다.
저희 기관과 함께 있는 장애인 거주시설에서는 약120명의 장애인들이 정말 행복하게 지내고 있습니다. 그 모습을 보며 그들과 함께 그리고 즐겁게 생활하고있습니다.
보호시설을 선택할 권리 또한 보호자와 장애인에게 있음을 말씀드리고 싶네요.
아직도 우리나라 장애인지원제도의 갈길이 너무 머네요.. ㅠ
저도 여럿 장애인을 돌보고 있지만 장애인 가족의 그 마음을 100%헤아리기엔 한없이 부족합니다.
아무쪼록 힘내시고 저도 더 열심히 사랑하며 일하겠습니다.
현실적인 부분을 생각하면 하루에도 열두번 보내고 싶겠지만
또 그리 안 되는게
부모니깐요....
말처럼 쉽지 않을꺼 같습니다.
저도 두 아이 아빠지만 장애가 있는 자녀를 키우고 있진 않아 감히 글쓴이의 심정을 알순 없지만
혹 내가 장애아이 아빠가 된다면??
글쓴이 같은 고민 하실꺼 같다고 생각은 합니다만...
시설로 보내겠노라고 쉽게 결정은 못지을꺼 같습니다.
직업재활시설 한번이라도 가보시면 그런 말 쉽게 안나올겁니다ㅠ
심적으로도 너무 지쳐계신것 같습니다. 심리상담센터 가셔서 상담 좀 받으시고 안정을 좀 찾으셔요.
힘내세요. 그리고 또 힘내세요!!
잘생각해서 잘 판단하시길...
궁금합니다
부모는 날로 노쇠해지니 그게 문제죠
그런데 실제 장애인이 없는게 아니라 눈에 보이지 않을뿐이죠.
장애인은 많지만 현실적으로 밖으로 나오지 못하고 있다는것이니...
아직은 대한민국에선 장애인이 외부활동하기엔 여러모로 힘들고 괴롭죠.
참 씁쓸한 현실입니다.
장애는 선천, 후천적으로 누구나 가질수 있는것인데
대한민국이란 선진국이 아직은 장애에 대한 인식이 많이 부족하고 아쉽다는게....
한숨나오죠
저도 큰애가 자폐아 입니다.. 아이가 아픈거예요.. 일반 친구들한테도 그렇게 이해시키는것이 좋아요
초등학교때 오후까지 있었습니다. 일반 중학교 가서 도움반가고
저는 억지로 계속 책을 읽으라 시켰습니다. 물론 하던 안하던 소리내서 읽으라 했습니다
집중력은 일반 아이들 보다 못합니다.
지금은 대학교 들어갔습니다. 혼자서 지하철도 타고 서울도 오가 가고 학교도 천안으로 다니고 있습니다
어떤 방법으로 교육을 하느냐에 따라 아이가 달라질수 있다고 생각합니다.
사회적으로 이해를 해야 합니다. 저도 매장에 자폐 아이가 오면 부모들은 안된다 하고 소리치는 광경을 많이 보았습니다
저는 바로 그렇게 이야기 하지 말라고 합니다. 괜찮다고 합니다 아이한테 눈높이 맞추어서 이야기 하고
다독이면 아이가 이해 할려고 합니다.. 아픈아이한테 약을 주듯이 자폐인 학생은 말로 치유 할수 있다고 생각합니다
간혹 보배를 하시는 분들이 자폐 학생을 본다면 이상하게 보지 마시고 웃으면서 아픈아이니깐
신경써서 관찰해주시고 웃으면서 이야기 해주셨으면 합니다.
치료는 발달재활바우처 및 교육청 지원금을 활용하셔서 주 5회 이상 치료안하길 권고드립니다. 남는 돈으로 가족들 행복에 사용하거나 저축하세요
발달장애인방과후활동서비스 바우처가 있습니다. 성인되기전까지 사용가능한데 한달 66시간 본인부담금 없이 이용 가능하지만 제공기관이 조금 부족할 것 같아요 알아보시길 추천합니다. 나머지 시간은 활동보조인 시간을 활용하시면 됩니다.
성인 이후에는 발달장애인 주간활동서비스 바우처가 있어서 9시부터 4-5시까지는 이용가능하고 나머지 시간은 활동보조인 시간을 활용하시면 됩니다.
쪽지로 전화번호 남깁니다. 발달장애 복지 및 앞으로 계획에 필요한 부분 있으시면 전화주세요 방향잡아드릴게요.
대부분 정책을 몰라서 이용 못하는 경우도 많고 치료도 너무 과하게 받는 경우도 많습니다. 그렇게해서 파괴되는 가정도 많이 봤습니다.
그리고 약물치료도 너무 부정적으로 생각하지마세요. 힘들 땐 조금 과해도 됩니다.ㅠ
정말 진심입니다
짧은 글이지만 스크롤 내리면서 보는 내내 울먹울먹봤네요
그 심정 누가 알겠습니까
그 누구에 잘 못도 아닙니다
조금만 더 힘내주세요
너무 지치고 힘드실때 보배에 오셔서 이런 저런 얘기해주시면 들어드리고 응원해 드리겠습니다
아이디 꼭 기억하겠습니다
어차피 이미 벌어진 일, 그안에서 행복을 찾으시라고 말씀드리고 싶습니다.
저희 아이도 잠들기전이나 새벽에 울거나, 웃거나 하느라 잠을 안자고, 반복적인 상동행동(물건을 두드리거나, 바닥을 치거나, 소리나는 물건들 소리내게 하거나)들 때문에 편히 쉬어본적이 없어요. 아이의 행동 교정을 위해 백만원 넘게 교육비에 올인하고 외벌이라 마이너스 인생이지만, 아이가 가끔 웃으면서 아빠,엄마한테 웃으며 뛰어오는 행동 하나에 행복을 느끼고 있습니다..아이의 급격한 기분변화에 소리지르거나 울거나 상동행동들로 인해 버스,지하철은 타지도 못해요..한번은 와이프 혼자 감통/언어 치료를 받기 위해 가는중에 시끄럽다고 다른 아주머니가 저희 집사람한테 소리 지르고 혼잣말로 자꾸 욕하셔서 무서워 하길래 없는돈으로 몇백만원짜리 중고차 사줬습니다..기름값도 무시못하겠더라고요...저희 집이 시골 외곽이다보니, 도시에 있는 장애전담어린이집까지 자차로 1시간거리인데...특수학교에 속한 병설유치원이 30분거리라 지원했음에도...특수학교의 지근거리에 있는 원생부터 받다보니 매번 떨어지네요...처음에는 우리 아이는 왜 그럴까 부모가 죽으면 우리 애는 어떻게 하지...정부에서 케어라도 해주면 좋겠다 라고 생각을 했지만..너무 먼 미래고, 정부에서 바우처를 14만원 21만원 주지만...교육비가 주6회 140만원정도 해서 턱도없이 모자르더라고요...병원에서 실비로 하는건 교육질이 낮고 보험사에서도 1~2년되면 눈치주고 더이상 지원을 안해줘서 오래 다닐수는 없더라고요...이것저것 주절주절 떠들어서 죄송합니다...
제가 드리고 싶은말씀은 이미 벌어진 일...현재에서 나은 삶을 위해 노력하고 참고 인내하며 가정내에서 소소한 행복을 찾아보시라고 말씀드리고 싶네요..저희 가족은 어제 집앞 맹지에서 불도 피우고 산에서 낙엽도 밟고 그랬는데 아이가 너무 좋아하더라고요..그래서 어제 일이 잊혀지지 않고 너무 행복합니다...글쓰신분도 부디 가정에서 소소한 행복을 찾으시고 부부간 서로 챙겨주며 건강하고 행복하시길 바랍니다.
PS.남들이 넌 무슨 재미로 사냐? 저한테 물어요...남들이 보면 제 삶은 재미없을 수 있어요. 친구도,지인도 만날 시간 없고, 집>일>집이고 돈 아깝고 건강하게 아이를 보기 위해 술,담배 일절 안합니다. 그렇게 오순도순 해야죠
좀아프지만 그래도 님같은 부모에게 태어난 아가는 다행이고 행복할겁니다
앞으로도 힘들일 무수히 많겠지만, 현명하고 굳게 헤쳐나가시리라 믿습니다.
저는 어머님이 그러십니다
자식 된 도리가 무엇인지 이제는 저도 모르겠습니다, 요즘에 이런 생각 많이 해요
어머니 저 키워주신 것 너무도 감사하지만 제가 클 때 이렇게 가족을 괴롭게 하며 자라진 않았을거라고 스스로 모질어 지는 것에 정당성을 부여하면서 죄책감이 점점 사라지고 있어요
시설, 병원 저와 차자식을 위해 저는 다보내고 있어요, 물론 사회면을 장식할 그런 곳은 못보내지만 그것은 곧 경제력과 직결되서 점점 나약해지고 타협하고 싶어집니다
제가 어머니 모시고 여기저기 다니면서 느낀 점이 어린 자녀가 이렇다면 얼마나 지옥일까라는 생각을 했어요, 어머님은 사실 날이 그리 길지 않으시겠지만 자식이라면... 앞날이 창창한 자식이라면 그 보다 더 한 고통은 없을 것 같더라구요...
제가 조금이나마 심정을 이해하지만 저조차도 감히 얼마나 힘드실지 위로의 말씀도 드리기 송구하네요
그리고 세상엔 같은 고민을 하시는 분들이 참 많더라구요, 저는 그분들 사연만 읽어도 맘이 편안해집니다 동료애까지 느껴져요
오프라인이 좋지만 여의치 않으시면 온라인 모일이라도 가셔서 맘 터놓고 글도 쓰시고 다른 사람 일도 들여다 보시면 조금이나마 위안이 되실지도 몰라요
저도 수년 간 고통속에 살다보니 방향성을 정하게 됩니다, 정신은 없지만 윗사람이라고 더더욱 많이 괴롭히고 병원 한 번 가려고 해도 지옥같은 시간을 보내고서야 겨우 가게되요, 그러다보니 제가 정신건강의학과 갈 상황까지 오게됐어요, 남은 가족을 위해 점점 많이 놓게 됩니다 모두가 같이 죽을 수는 없어요 저는 살리고 싶은 사람들이 또 있기에 어쩔 수 없이 많은 것을 포기하고 있습니다
자책은 하지마세요 다 같이 죽을 수는 없습니다... 두서 없이 썼네요
힘내시고 본인 건강, 특히 정신건강 무조건 챙기세요 힘내세요!!!
처음으로 덧글들까지 이틀에 걸려 모두 읽어보게 되었습니다.
40후반에 4살 발달지연 아들을 두고 있는데 제가 부끄럽다 생각이 듭니다.
다른 말보다 힘내십시요.
저도 님과 여러 회원님들 덕분에 힘얻어 갑니다
와이프랑 댓글보고 힘얻습니다
저보다 더힘든 분들..가족들 더많으신데 고작 이걸로 넋두리했나 죄송하고...
쪽지로 응원주신분들 너무 감사드립니다
안 아프고 그냥 평범하게 크는게... 당연한줄 알았는데...
그것마저도 안될수가 있구나라는 생각을 저도 가끔 하네요~
저희 첫째도 자폐쪽은 아닌데...선천적으로 희귀질환이 있네요~
그래도 나한테 왔으니, 어쩌겠느냐 생각하네요~.~
열심히 키워봐야죠~ 힘내세요!!
아이를 키우다보니 공감됩니다. 힘내세요. 부모가 어느정도 안정되어야 아이도 돌볼 여력이 생기는것 같아요.
너무 죄책감 갖지 마시고 부부가 조금은 편할 수 있게 환경을 만들어보세요.
오래 걸리겠지만 언젠간 아이가 자립할 수 있길 바랍니다.
건강하고 행복하세요
부부가 한마음 한뜻으로 웃으며 아이를 돌보아야 아이도 그뜻에 따라오거든요. 훗날 컸을때 사랑받고 행복했던 기억을 추억삼아 많은사람들의 시선과 평가속에서도 본인만의 즐거움을 찾을수 있길 두손모아 기도할게요!
건강하고 행복한 나날 보내세요^^
힘내셔요^^그래도 우리는 위대한 엄마,아빠잖아요!
제가 드릴말씀이 별로 없습니다만, 아버지께서 아이와 유대관계를 잘 형성하시면 아이는 분명히 좋아 질겁니다. 저의 주위에도 아버지가 신경쓰는 아이들은 대부분 정서적으로 좋아지면서 두뇌 발달도 좋아지는것을 보았습니다. 우리아이도 1급이라고는 하지만, 성인이 되는 싯점부터 기억력도 많이 좋아지고 간단한 대화도 합니다.
주말에는 등산도 하고, 구청 스포츠센터에가서 수영도 합니다. 수영장에 오시는 많은 분들도 알아봐 주시고, 지역사회의 일원으로 생활하는것 같아서 요즘에는 아이를 키우기에 마음이 좀 편해진것 같습니다.
아버님, 힘내십시오..
어떻게 그런 생각을 안하고 사실 수 있겠습니까.
그러나 살다 보면 좋은 날이 올겁니다.
서울살다가 조카를 위해 동생은 시골의 어느 지방에 살지만 올해부터는 거의 매주 제가 사는 지역으로 옵니다. 우리 아이들과 어울리게 하게 있습니다. 같이 공을 차기도 하며 공부도 조금씩 가르칩니다. 초등 고학년인데도 더하기도 빼기도 힘들어했고 곱셈은 더더욱 힘들어했지만 지난달에 구구단을 다 외웠습니다. 감정표현의 언어단어가 늘었습니다. 다른 아이들보다 참 느립니다. 초등 고학년인 우리 아이들에게 이미 예전에 알려주었지요. 돌발 행동도 알려주고 배움이 느리지만 특정부분에는 너희들보다 낫다는 것등등 고맙게도 사춘기인 우리 아이들이 잘 도와주고 있네요.
동생내외에 가끔 자유시간을 주고 저랑 와이프 아이들이 조카와 함께 시간을 보내기도 합니다. 가끔은 조카로 인해서 제 주말시간이 흩털어지기도 하기만...누구의 탓도 아니지만 이 시기는 함께 할 수 있을때 하는 것이라 생각이 들어서 그리하고 있습니다. 요즘은 동생도 조카와 함께 몸으로 놀아주는 시간도 늘어가고 제수씨 표정이 밝아졌네요. 동생네가 늘 지친 표정이였거든요.
힘들다는 것은 익히 알고는 있습니다. 대학 다닐때 중증장애인시설에서 2년간 봉사활동도 했고 교수님이 진행하던 프로젝트중에 중증장애인학생과 보호자가 함께하는 것에 동행도 했었습니다. 그 사람의 속까지 들어가지 못해서 속속들이는 모르지만요. 일반 학교보다는 특수학교를 가고 그곳에서 만나는 학부모님들을 통해 위로도 정보를 얻으시며 아이를 놓지 않으시면 좋겠습니다. 보통 아이보다 다른 아이가 아닌 특별한 아이랍니다.
사랑하지만.. 자식을 사랑하지만 .. 또한 그 부모맘이 육체가 얼마나 힘드실까요..
힘내시란 말밖에 뭐가 위로가 될까요ㅡㅡ
꼭 좋은날이 오기를 바라겠습니다.
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