전세계 선택받은자많이 탈수있다는 100대한정 CLK-DTM... 25대 한정 생산된 파가니존다F...
선택받은자많이 살수있는차들이있는 반면에 여기 선택받고싶지않아도 어쩔수없이 질병을 가지고 태어난 이아이의 안타까운사연을 소개해볼까 합니다.....
국내에서는 1년에 1명정도만 이질병을 가지고있다고 하네요..엄청난 희소성이있는 병이라고 하는군요...
이아이의 꿈은 놀이터에가는거라는데 저 혼자 그 꿈을 실현하기에는 턱없이 부족합니다...
내일하루 이 아이를 위해 차를 두고 대중교통을 이용하신다면 기름값도 절약되고 2000원이 모여 이아이에게 힘이될수있을꺼같아 이렇게 글한번남겨봅니다. (저는 이 사연과 아무관련이없슴을 알려드립니다.)
보배회원님들의 작은정성이 필요한거 같아서 올려봅니다^^
희귀병에 걸린 딸을 살리기 위해 둘째를 임신했지만 동생 역시 같은 병에 걸려 사산한 가족의 이야기가 알려져 주위의 안타까움을 사고 있다. 주인공은 3년 전 ‘판코니 빈혈’이라는 희귀병을 진단 받은 박윤서(6) 양의 가족.
◈혈액형 검사하다 희귀병 발견
서는 2003년 12월, 1.9kg의 작은 몸으로 예정일보다 일찍 세상에 나왔지만 건강에는 아무 문제가 없어보였다. 그러나 3년 후, 우연히 혈액형 검사를 받으러 병원을 갔다가 빈혈이 있다는 것을 발견하게 됐고 재검사 후 혈소판 수치가 정상보다 3분의 1밖에 되지 않는 것을 알게 됐다.
그렇게 2개월 동안 골수 검사, 염색체 검사 등 여러 검사를 통해 ‘판코니 빈혈(판코니 증후군)’ 진단이 내려졌다. 국내에서는 1년에 한, 두 명에게만 나타난다는 희귀병이었다. 판코니 빈혈은 선천성 재생불량성 빈혈로 혈구 기능이 떨어져 잦은 출혈과 빈혈을 일으켜 수혈을 반복해야 하는 병이다. 하지만 수혈을 오래 반복하면 생명에도 지장이 생길 수 있어 조혈모세포이식을 받아야 한다.
◈기증자 못 찾아 둘째 임신 계획
윤서에게 맞는 골수를 찾기 위해 1년을 헤맸다. 국내에서 겨우 찾은 한 명의 기증자가 골수 기증을 거부하는 바람에 해외로 눈을 돌렸고, 대만에서 기증자를 찾았지만 조직 검사결과가 맞지 않아 또 한 번 좌절을 맛봐야 했다. 그렇게 또 1년이 지났다.
더 이상 지체할 수 없어 윤서 부모는 굳은 결심을 했다. 조혈모세포 이식은 형제간 이식이 가장 성공률이 높아 둘째를 갖기로 한 것이다. 태어날 아이에게는 미안하지만 일단 윤서를 살려야겠다는 마음이 컸다.
하지만 자궁이 약한 엄마 홍선화(31) 씨에게 임신 자체가 쉽지 않은 일이었다. 한 번의 자연유산 끝에 어렵게 임신에 성공했다. 조직 적합성 검사를 할 수 있는 시기인 임신 6개월까지 기다렸다가 탯줄에서 혈액을 채취해 염색체 검사를 했다. 결과는 충격적이었다. 둘째 역시 윤서와 같은 병을 가지고 있고 건강상태가 더 좋지 않다는 것이었다. 결국 뱃속의 아이는 7개월 만에 사산되고 말았다.
◈모녀간 골수이식 후 거부반응 시작
“엄마, 뱃속에 있던 동생 어디 갔어요?” 라고 묻는 윤서에게 선화 씨는 아무 말도 할 수가 없었다. 차마 버릴 수 없었던 둘째의 초음파 사진을 들고 하염없이 울 뿐이었다. 하지만 슬픔에 빠져있을 겨를이 없었다. 윤서를 살리기 위해 위험 부담이 크지만 모녀간 이식을 시도하게 된 것.
지난 4월, 이식수술을 받고 새로운 싸움이 시작됐다. 약에 대한 부작용으로 거부반응이 시작된 것. 온 몸에 털이 많이 나고, 피부 과민반응 때문에 자외선을 피해 다녀야 했다. 외출 시 선크림을 과할만큼 많이 바르고, 여름에도 짧은 옷을 입지 못했다.
◈놀이터 가는 게 소원인 아이
투병 하는 동안 수천만 원의 병원비가 들었다. 임대아파트에 입주할 수 있게 돼 한 시름 놓았지만 수시로 딸을 데리고 병원을 가야 하는 특수한 상황 때문에 아빠 박홍석(37) 씨는 일반 직장에 다니기 힘든 상황. 새벽에 대리운전 기사로 일하고 있지만 병원비와 생활비를 감당하기에는 벅찬 형편이다.
병의 특성상 출혈이 일어나지 않도록 주의해야 하기 때문에 윤서는 외출을 자제하고 있다. 병원을 갈 때 빼고는 항상 집에 있다. 윤서의 소원은 놀이터에 가보는 것. 좁은 베란다에서 자전거에 앉아 바깥에서 들리는 또래 아이들의 목소리에 귀 기울이는 딸을 보며 선화 씨는 매일 상상을 한다. 놀이터에서 놀고 오겠다며 인사하고 집을 나서는 딸의 모습을.
판코니 빈혈로 투병중인 박윤서 양의 안타까운 사연은 CBS TV ‘수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다’를 통해 오는 12월 11일(금) 밤 11시, 12일(토) 오후 2시 10분, 13일(일) 오후 4시 10분에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)
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※ 문의전화 : 02-2650-7840 ※ 보내주신 성금은 전액 박윤서 양에게 전달됩니다.