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  • 레벨 중위 2 보베드릴 18.05.26 17:49 답글 신고
    제가 그병을 2015년에 앓았습니다.
    영어로 길레인버레이, 불어로 기언버레이로도 발음하더군요.
    사람마다 증상 다르고 심한 경우는 호흡기 근육이 마비되어 인공호흡기 꼽기도 하는데 저는 그정도 까지는 아니었습니다.
    저는 처음 3일 집에서 앓다가(몸살인줄 알았습니다) 응급실가서 5일정도 입원했고 회복은 3개월 걸렸으며, 아직 소화기계통이 안 좋아서 소화가 잘 안 되어서 소식합니다(적게 먹습니다).
    5일 입원동안 한방에 100만원 정도하는 혈액제재 주사를 3번 맞았습니다. 건강한 사람의 피에서 추출한 것으로 제 면역력을 높이는 것이라고 합니다. 원래 5번까지 맞자고 했는데.. 저는 3번 맞고 걷기 시작해서 의사선생님의 권고에 따라 중단하였습니다.
    저는 통증이 심했는데... 아파서 잠을 자지 못했습니다. 낮에는 운동삼아 꾸준히 기어다니거나 걸어다니면 통증이 덜한데... 밤에는 아파서 죽습니다. 마약성 진통제라 네시간마다 한번씩만 주는데 약효가 30-40분밖에 가지 않아서... 그 사이에 잠 못들면... 남은 세시간 죽음이었습니다.

    제가 받은 퇴원서를 나와있는 내용을 요약해 드리겠습니다.
    1. 걸리는 시간은 사람마다 다르지만 결국은 낫는 병입니다. 너무 걱정마세요.
    2. 원인 미상이지만 면역력 저하를 의심합니다.
    3. 회복기간은 3개월에서 2년정도 입니다.
    4. 한번 앓은 사람에게는 다시 오지 않는다고 합니다. 그래도 다행이지요.
    5. 미국 거주인이라 병원은 미국 지방도시 종합병원 입니다.
    궁금하신 것 더 있으시면 쪽지 주세요.
    아버님의 쾌차를 기원드립니다.
    답글 2
  • 레벨 중사 3 당감동개팔이 18.05.26 16:46 답글 신고
    아이고...

    빠른쾌유 기원드립니다..
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.26 16:51 답글 신고
    감사합니다. 정말 소중한 사람이 아프다는건 무엇보다도 힘드네요..
  • 레벨 병장 센도로로롤 18.05.26 16:49 답글 신고
    힘드시겠습니다. 다른 환자의 이야기를 참고하는 것이 마음의 위안이 되겠지만 사람마다 경과가 다르니 참고만 하시고 정확한 이야기는 담당 주치의와 하시길 바랍니다
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.26 16:53 답글 신고
    정말 힘들지만 환자 본인은 오죽하실까..저라두 힘내서 열심히 간병하는 수 밖에는 없을 것 같습니다. 네 이병이 정말 경과가 너무나 다양해서 제발 좋은 쪽으로 갔으면 하는 바램뿐입니다.
  •  삭제된 댓글입니다.
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.26 16:55 답글 신고
    감사합니다. 빨리 일어나셨으면 좋겠습니다.
  • 레벨 원수 난봉인데 18.05.26 16:52 답글 신고
    꼭 회복하시고 쾌유하시길 바라겠습니다.
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.26 16:55 답글 신고
    네 꼭 쾌유하셔서 좋은 글 다시 남겼으면 좋겠습니다. 감사합니다.
  • 레벨 대령 2 이발소가는스님 18.05.26 17:31 답글 신고
    저도 처음 듣는 병명이라 도움 못드려 죄송합니다
    치료 잘 받으시고 쾌차하시리라 믿습니다
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.26 19:05 답글 신고
    격려만으로도 정말 감사합니다.
  • 레벨 중위 2 보베드릴 18.05.26 17:49 답글 신고
    제가 그병을 2015년에 앓았습니다.
    영어로 길레인버레이, 불어로 기언버레이로도 발음하더군요.
    사람마다 증상 다르고 심한 경우는 호흡기 근육이 마비되어 인공호흡기 꼽기도 하는데 저는 그정도 까지는 아니었습니다.
    저는 처음 3일 집에서 앓다가(몸살인줄 알았습니다) 응급실가서 5일정도 입원했고 회복은 3개월 걸렸으며, 아직 소화기계통이 안 좋아서 소화가 잘 안 되어서 소식합니다(적게 먹습니다).
    5일 입원동안 한방에 100만원 정도하는 혈액제재 주사를 3번 맞았습니다. 건강한 사람의 피에서 추출한 것으로 제 면역력을 높이는 것이라고 합니다. 원래 5번까지 맞자고 했는데.. 저는 3번 맞고 걷기 시작해서 의사선생님의 권고에 따라 중단하였습니다.
    저는 통증이 심했는데... 아파서 잠을 자지 못했습니다. 낮에는 운동삼아 꾸준히 기어다니거나 걸어다니면 통증이 덜한데... 밤에는 아파서 죽습니다. 마약성 진통제라 네시간마다 한번씩만 주는데 약효가 30-40분밖에 가지 않아서... 그 사이에 잠 못들면... 남은 세시간 죽음이었습니다.

    제가 받은 퇴원서를 나와있는 내용을 요약해 드리겠습니다.
    1. 걸리는 시간은 사람마다 다르지만 결국은 낫는 병입니다. 너무 걱정마세요.
    2. 원인 미상이지만 면역력 저하를 의심합니다.
    3. 회복기간은 3개월에서 2년정도 입니다.
    4. 한번 앓은 사람에게는 다시 오지 않는다고 합니다. 그래도 다행이지요.
    5. 미국 거주인이라 병원은 미국 지방도시 종합병원 입니다.
    궁금하신 것 더 있으시면 쪽지 주세요.
    아버님의 쾌차를 기원드립니다.
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.26 19:07 답글 신고
    아..통증도 있으셨군요..정말 고생하셨겠네요..아버지는 마비증상외에 특별한 통증은 없으신데..이게 아무도 모르는거라..불안합니다. 궁굼한거 생기면 쪽지 드리겠습니다. 많은 힘이 됩니다. 감사합니다.
  • 레벨 준장 바람검 18.05.26 21:11 답글 신고
    고생하셨네요.
    책에서만 봤던 질환인데..ㅜㅜ
  • 레벨 소장 타락천사 18.05.26 18:09 답글 신고
    쾌차 하시길 빌어드립니다.
    보호자의 담담함이 오히려 환자에게 힘이됩니다.
    환자에게는 희망적인 말만.
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.26 19:08 답글 신고
    좋은 말씀 감사합니다. 최대한 흔들리지 않고 의연하게 대처하겠습니다. 평소엔 아버지에게 못했던말도 용기내어 해보려구요.
  • 레벨 준장 바람검 18.05.26 21:12 답글 신고
    힘내셔요.
    그래도 좋아질 수 있다니 천만 다행입니다.
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.27 00:38 답글 신고
    그러게요 좋아질 수 있다는 사실에 감사하고 있습니다.
  • 레벨 원수 술똥이형 18.05.26 22:37 답글 신고
    빠른... 쾌유를... 빕니다.
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 18.05.27 00:38 답글 신고
    고맙습니다.
  • 레벨 원사 2 리얼풍류 20.10.04 22:06 답글 신고
    아..오랜만에 이글을 보내요..결론은 회복이 잘되셔서 지금 건강하십니다. 벌써 2년이 넘었네요..아직도 6개월에 한번씩 추적 관찰중이지만..마비된 곳이 신기하게 아주 천천히 회복이 되고 계시네요. 병원가기 죽기보다 싫어하셨던 분인데..
    그 병을 앓고 나신후 독감예방접종도 알아서 맞으시고 이제는 혈압약도 꾸준히 복용하고 계시고 오히려 건강에 더 신경쓰시는 모습이 좋네요.

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