안녕하세요
저는 충남 당진에 살고있는 나름에? 젊은 농부입니다
와이프와 딸둘 막둥이 아들과저 다섯식구가 시골에서 살고있지요
처음 귀농을 결심 하여 시골에 들어왔을때는 돈이 없어도 그래도 행복한 삶이였습니다
시작이 저와 와이프 큰딸 세식구가 없어도 잘 살았지요
세식구가 김장할때는 150포기 김장을 했습니다^^;;
모두 김치를 좋아했거든요
밥을 먹을때는 김치조림 그리고 김치 ㅎㅎㅎ
이렇게 밥을 먹어도 좋았습니다
그러던중 둘째아이가 생겨서 태어난 아이가 제딸 서현양입니다
제딸은 전세계적으로 극희귀병인 로하드증후군 이라는 병을 가지고있습니다
다른 사람들이 볼때는 건강한 아이라고 보더군요
근데 왠지 부모인 제가 볼때는 먼가좀 이상하여 병원을 찾아 다녔죠
천안쪽에있는 큰병원 다 다녀봤습니다
의사말로는 아주 건강한 아이랍니다...
그런데 전 그렇게 생각이 들지 않더군요
그리하여 인천에있는 병원을 찾아 검사를 해보니 신경보세포종 이라는
악성 종양이 있다더군요
종양 수술과 항암치료 방사선 치료 조혈모세포이식 모두했습니다
그런데도 아이는 여느 소아암 환아들과는 먼가좀 틀리다 생각할때쯤
교수님께서 서현양 몇가지 검사좀 해보자고 하시더군요
그래서 검사한 결과가 로하드증후군 이라는 병입니다
방송도 몇번 출연하였고 가장 유명해진것은 유튜브로 600백만건이 넘는 조회수?
조금씩 알려지기 시작했죠
그저 대충 검색하면 저희 딸아이병은 살이찌는병? 살을 못빼면 죽는병?
그렇게들 알고있지요
로하드 증후군 병을 가지고있는 세계에 있는 부모님들과는 저희도 서로
소통을하며 지네고있습니다
요즘은 번역기가 있으니 참으로 좋은 세상이더군요...
제가 워낙 무능력하고 못배워서 기술도 없고 돈도 없다보니
병원생활 초에는 병원비때문에 치료를 중단해야 할때가 있었습니다
부모님과 동생들의 도움으로 어렵게 그런 상황은 만들지는 않았으나
앞으로의 병원비가 정말 걱정이더군요
그러던중 방송출연 제의가 들어왔지요 방송출연? 녹화할 당시에 우리나라에는
어금니 아빠 라는 사람으로 엄청 시끄러울때지요 이영악?인가요
그래서 방송출연후 후원금이 정확한 것은 아니나 25만원인가? 35만원인가? 받았습니다
그후에도 시간이 지난후에 몇번 출연하였지요 결과는 똑같으나
그래도 서현양을 응원해주시는 분들이 조금은 많아졌다는거에 감사하죠
방송이나 연예인 신문 종교인 참 저희에게 상처를 많이 주었습니다
당연 방송 연예인 신문 종교인 모두가 그렇다는게 아니지요
허나 저희가 너무 힘들때 도와준다는 면목으로 이용?
제 주위분들은 어떤 연예인이 티비에 나오면 화면까지 돌린다거 저희에게 이야기 합니다^^;;
정작 저희는 신경도 쓰지 않는데요
티비나 언론에 많이 나오게 되면 후원을 많이 받는거로 저도 그렇게 알았습니다
물론 다른 사람들도 저와 같은 생각이겠지요
어디를 통해서 저희 연락처를 알고 뭘 그렇게 팔고 싶은지;;;
물,효소,한약을 먹어야한다고 전국에서 정말 엄청난 전화를 받았습니다;;
저희 딸아이 서현양은 저희 가족에게 너무도 사랑스러운 존제이며 소중하고
귀중한 딸아이입니다
세계 여러 나라의 로하드증후군 환아부모님과 소통을 하다보면
아이가 하늘에 별이되었다는 소식을 들을때면 저희또한 정말 너무도 가슴이 아픕니다
저희 아이의 병으로 많이 사망하는 경우는 심정지이며 그다음은 무호흡으로
사망하는 경우가 많습니다
원인도 약도 없는 병이기에 어떻게 해야 할지 모르겠습니다
그런다고 우리나라가 복지가 좋은 나라도 아니고
그저 돈이 없으면 치료또한 포기해야 하는 나라라고 저는 생각합니다
내가 격어 보지 못한것은 알수 없겠지요
저희 딸아이는 유튜브를 정말 좋아 합니다
집에서 하루종일 하는것이 유튜브를 시청하는 것이지요
그래서 저도 얼마전 시작을 했는데;;; 시운것이 아니더군요
어떻게 해야하는지도 모르겠고 그저 검색 검색으로 해보기는 했는데^^;;; 어렵습니다
영상 촬영이나 편집 부분은 더더욱 ㅠㅠ
좀더 공부도좀 하고 저희 딸아이의 영상도 올리면서 우리딸 나온다 하면서
볼수있게 해줄려고 합니다^^
그리고 만약 제가 조금 유명해 진다면 꼭 저희 같이 어려운 사람들을 돕는데
힘을 쏫고 싶습니다
우리나라에서 하고있는 나라든 복지든 후원단체든 전 그런곳에 단돈 1원도 않합니다
제가 직접적으로 투명성 있게 찾아가서 도와주는 그런 후원을 하고 싶습니다
믿고 하는곳도 있으나 정확하게 내가 누구에게 어떻게 같는지를 알수 없으니
언젠가 그런 능력이 저에게도 생긴다면 그리하고 싶네요^^
이제는 서현양의 동생인 막둥이 아들과 저희 다섯 가족 언젠가 좋은날
행복한날 좋은날... 꼭 좋은날 오겠지요
언젠가 기억해 주세요^^;;; 유*브에 현현아범 이라는 사람을
저희도 좋은날이 오기를 기대하는 것처럼
누군가에게도 저와 다른 좋은 분들로 인해 좋은 날이 행복한 날이 올수있게
꼭 도와주세요^^
비가와서 그런지 혼자 컴 앞에 앉아서 글 한번 써보았습니다^^
힘내세요 화이팅
서현아 하이팅!♥.♥!
직접 돕지는 못하지만 마음속으로나마 기원 드리겠습니다.
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