아이가 희귀 난치병입니다..[202]조회 41,320 | 추천 1,110 | 2024.09.07 (토) 22:53
부신백질이영양증은 희귀 난치병입니다.
저희아이가 지금 그병으로 입원해있어요..
"로렌조 오일"이라는 영화가 이 희귀 난치병 이야기 입니다.
의사는 정확히 로렌조의삶이 저희 아이의 인생이라고 얘기했습니다..
저희 아이의 웃음은 올해 7월에 멈춰 있습니다..
어디가 아픈지 묻지도,알지도 못하고 병원에 걸어들어와
말하고, 웃고, 먹고 하던아이가 지금은 콧줄을하고 누워있습니다..
아이가 다시 웃는모습을 보고싶어요.
제 곁에 더 오래있게 약이라도 먹여보고싶습니다..
청원에 동의 해주시고 널리 퍼트려주세요ㅜㅜ
감사합니다..
부신백질이영양증(ALD)희귀난치병 아이들을 살릴 수 있는
고가약물의 건강보험적용에 관한 청원 입니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/20EB9B6D0A520D90E064B49691C6967B
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동율민서아빠
넬리
힘내세요.
힘내세요
힘내세요~
꼭 건강한 모습으로 돌아오길 빕니다
꼭 건보 적용되길 기원하겠습니다
꼭 건보 적용되길 바랍니다, 힘내세요
힘내세요..
잘될겁니다
힘내세요
힘내세요!!
하루빨리 좋은 결과 있었으면 좋겠습니다
좋은 결과를 기대합니다.
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해드릴게 동의와 ㅊㅊ 뿐이라..
힘내세요.동의완료했어요~
온 우주의 힘이 너와함께할거야
동의완료
힘내세요.
힘내세요
청원인원이 다 찬들 현정부가...
그렇다고 건보료더내라고 하면 국민들발작함
결국민영화 갈겁니다
하루빨리 보험적용 되기를!!
6477명 완료.
힘내세요!
힘내세요
제가 뭔지 몰라 한참을 검색하고 봤습니다.
ㅜㅜ
힘내세요
힘내세요
힘내세요
힘내세요!
반드시 다시 건강해지기를
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