안녕하세요 저는 부신백질 이영양증 이라는 병을 가진 사람입니다.
유전자 변이로 태어나서 힘들게 하루하루를 살아가고 있습니다.
이 병은 갑자기 귀가 멀고 눈이 멀어 식물인간이 되어 사망하게 되는 아주 무서운 병입니다...
또한 저는 지방을 태우지 못하는 병으로 먹는 것도 제대로 먹지 못하고 살아가고 있습니다..
그치만 이번에 희망적이게도 미국 스카이소나 회사에서 저의 병 원샷 치료제가 나왔지먼 42억이랍니다..
저 혼자 힘으로 절대 못합니다 .
제발 도와주십시오
국민 청원이 저에게는 한줄기의 희망입니다..
모두들 30초만 투자해주신다면 정말 진심으로 감사하겠습니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/20EB9B6D0A520D90E064B49691C6967B
넬리
FORVIA
많은 분들 관심가져주심 좋겠어요
피같은 혈세는 우리 국민의 소중한 생명을 살리는 일에 쓰여지길 바랍니다. 기시다 퇴임 파티도 혈세로 퍼 주는 마당에요. 기운내시고 힘내십쇼!!!
저도 희귀난치를 겪고 있어 남일 같지가 않네요
힘내시고 꼭 좋은 결과가 있기를 기원합니다.
작은 힘이 되었으면 좋겠습니다.
아이들을 생각하니 눈물이 나네요..
힘내세요..
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