<간절합니다. 청원 동의 5만명이 될때까지 중복글 올리게 되더라도 넓은 마음으로 양해 부탁드리겠습니다>
제 사촌동생이 우리나라에서 50여명밖에 없다는 희귀병에 걸렸습니다.
‘부신백질이영양증‘ 이라는 병인데,
불치병으로 점점 몸의 기능을 잃어가다가 식물인간이 되고 결국 사망하는 무서운 질병입니다.
( 자녀가 이 병에 걸린 내용으로 만들어진 ‘로렌조 오일‘ 이라는 영화도 있습니다.)
베스트글에 올라와 있는 '저의 병을 치료해 주세요 부탁입니다.'
https://www.bobaedream.co.kr/view?code=freeb&No=3152218
이 글쓴이가 제 사촌동생입니다.
절망적으로 살아가고 있었는데,
드디어 치료제가 나왔다는 희소식이 들렸습니다!!
근데 치료제가 42억이랍니다…
희소식을 마냥 기분좋게 받아들일 수 없는 현실이 너무 안타깝습니다.
여러분이 희망입니다.
아래 링크 국민청원 글에 동의 부탁드립니다.
제 동생을 살려주세요.
동의해주시는 모든분들 가정에 건강과 평안이 함께하기실 기원합니다.
감사합니다.
국민청원 링크
http://petitions.assembly.go.kr/status/registered/20EB9B6D0A520D90E064B49691C6967B
FORVIA
꼭 치료 받으시길 바래요
꼭 치료 받으시길 바래요
꼭 좋은소식 있길 바라겠습니다
돈이 없어서 환자가 치료받지 못하는 세상이 없어졌으면...
대통령 관저 이전할 돈이면, 이런 희귀질환에 쓸 돈이 더 많아질텐데. . .
아이가 꼭 치료 받을 수 있길 기원합니다!
세금이 꼭 필요한 곳에 쓰였으면 좋겠습니다.
국가가 이런거 하라고 존재하는 겁니다
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