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  • 댓글 (49) |
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  • 레벨 대장 진햅 24.10.10 16:14 답글 신고
    변호사 상담 받는걸 추천드려요
  • 레벨 원수 국외의원 24.10.10 16:16 답글 신고
    어휴...
    추천이나마 드려봅니다..ㅠㅠ
  • 레벨 중장 미야주니워니 24.10.10 16:16 답글 신고
    많은분 보시라 추천 드려요~힘내세요
  • 레벨 병장 구름이떠가고 24.10.10 16:28 답글 신고
    아빠가 쌍둥이를 포기한 것 같습니다. 변호사와 빨리 상당해보세요.
  • 레벨 중위 2 머리는장식이아니다 24.10.11 09:30 답글 신고
    근데 그분이랑 왜 결혼을
    딱봐도 비정상적으로
    안보이나요???
  • 레벨 준장 시엔일레나 24.10.10 16:43 답글 신고
    저도 많은분 보시라고 추천드려요
  • 레벨 대장 암행단속 24.10.10 16:47 답글 신고
    추천합니다. 변호사 상담 받아야 하겟네요
  • 레벨 대령 1 J300라프 24.10.10 16:47 답글 신고
    Mbc 실화탐사대 출동해 주세요
  • 레벨 병장 쫑쫑이사랑 24.10.10 16:48 답글 신고
    글을 읽는 것만으로도 힘드네요,힘내시길 바랍니다
  • 레벨 간호사 iliii12 24.10.10 16:49 답글 신고
    추천합니다. 시댁 미쳤네요, 특히 애아빠는 더더욱
  • 레벨 대위 3 arbeiten4 24.10.10 16:50 답글 신고
    신경섬유종 ㅜㅜ
    추천 드립니다
    힘내세요
  • 레벨 원사 3 타블 24.10.10 16:51 답글 신고
    보배는 아무나 누구에게나 화력을 지원 해 주는곳이아니에요 라고 말하려고 글 읽어봤더니..
    이건 중립각이아니네요..
    두아이 아빠로써 드릴게 추천밖에 없어서 죄송합니다
    많은 분들 보시고 방송에서도 다뤄줬으면 좋겠네요
  • 레벨 소장 하루연가 24.10.10 16:52 답글 신고
    그 정도면 결혼전에 집안 분위기 알만도 할텐데..

    얘기만 들어도 속 터지네요.

    변호사 선임하세요
  • 레벨 중장 대파미나리 24.10.10 16:57 답글 신고
    신경섬유종은 희귀난치병이라서 산정특례가 되는것이고요. 질병의 진행이나 경중에 따라 산정특례가 적용되는건 아닙니다. 중증 경증에 상관없이 건강보험 급여되는 진료 치료비 약제비는 본인 부담액의 10%만 부담하시면 됩니다. 또한 이 10% 본인부담금 조차 보건소에 희귀난치병 지원을 통해 중위소득(소득분위 50%)이하 가정이면 지자체에서 그 금액을 부담해줍니다. 급여부분은 0원이 될수도 있고요. 해당 지역 보건소 희귀난치병 담당자에게 전화문의해보시고 신청하세요.
    비급여 부분은 건강보험공단에 재난적 의료비라고 해서 환급받을수 있는 제도가 있습니다. 치료비가 년 3천만원 미만이면 재산 소득 적용해서 50~80% 환급해줍니다.
    또한 지금 현재 다니는 병원의 사회복지과를 방문해보세요. 어린아기 희귀난치병이고, 위기가정이면 거의 100% 지원받을수 있습니다.
    도움이 되길 바랍니다.
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 17:04 답글 신고
    아이들 엠알아이 찍고 나서 바로 산정특례 적용대상이 되었구요, 남편은 사실 교수님이 보자마자 바로 산정특례 처리해주셧어요(원래는 그날 보호자로만 간건데 진료를 봐주신거구요.)
    비급여에 대해서는 다 부담해야 하는지라 아무래도 건강한 아이들이 가지고 있는 실비로 커버할 수는 없는 실정이네요.
    입원하게 돠는경우에는 산정특례를 전부다 적용받을 순 없더라구요.
    지자체에도 알아봤으나 시마다 다른건지 제가 살고 있는 지역을 해당사항이 없었어요.
    그리고 신약에 대해 말씀드린건데 사실 저 약물은 미국에서 들여왔고 연2억이던게 떨어져서 2천만원이 되었어요ㅠㅠ
    실제 소아급여 받는 환우에게 물어보니 달에 200정도 부담한다고 하더라구요..
  • 레벨 중장 대파미나리 24.10.10 17:14 신고
    @Lovelytwins 아닙니다. 제가 병원에 근무하는 사람이고, 저 자신이 15년차 희귀난치병 환자입니다.
    이건 전국에 다 해당되는겁니다. 일단 병원에 사회복지과부터 방문해보세요. 거기서 보건소 h카드나 재난적의료비 정보 더 자세히 들을수 있고요. 병원 자체에서도 소아 아동 환자중 형편이 어려운 환자에게는 부담되는 진료비를 지원해줍니다. 그 200만원 부담한다는? 환우는 아마 소득분위가 높든지 이런 혜택에 관해 아직 잘 몰라서 본인이 부담하고 있는것일겁니다. 알아보시고 다시 말씀하세요.
  • 레벨 중사 3 min0719 24.10.11 10:41 신고
    @Lovelytwins 대파미나리님 말씀대로 함 알아보세요. 여기저기 두드리다 보면 여러가지 방법이 나오더라구요. 그리고 아기들의 쾌유를 빌며 어머님도 힘 내시기 바랍니다.
  • 레벨 중사 3 붕날라차뿌 24.10.10 17:00 답글 신고
    하아....
    공감과 위로에 앞서 님의 잘못도 있겠네요.
    신경섬유종/유전이라면
    연애할때 남편몸에 아무런 증상이 없었나요?
    남편이 증상이 없다면 나름 우성일거 같고 천사같은 아이들에게 유전/발현된거 같네요.
    안타까울뿐....힘내십시오.
    시댁/남편의 말과 행동이 끝판대장이네요. 힘내십시오.....달리 뭐라 말씀드릴것이...ㅠㅠ
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 17:06 답글 신고
    제 잘못이라면 이런사람이랑 결혼한 저를 질타하는걸로 받아들이는게 맞는걸까요?
    그렇다면 그말도 맞겠네요.

    피부가 까매서 밀크반점을 유심하게 캐치 못한거 같아요.
    결혼하고나서 산전검사 및 여러가지 검사 진행할때 유전병이 없다고 자부했기에 믿었습니다.
    70만원짜리 니프티 검사했는데 아무것도 나오지 않는 저위험군이였습니다.ㅠㅠ
    신경섬유종은 검사에서 나오지 않더라구요
  • 레벨 대령 3 후후후후 24.10.10 17:25 답글 신고
    여기서 왜 글쓰이의 잘못을 따집니까???

    진심으로 그 부분이 글쓴이 잘못이라고 생각하나요?

    도둑맞아도 문단속 안 한 피해자 잘못

    사기당해도 쉽게 믿은 피해자 잘못

    이런 논리인가요?ㅎㅎㅎ
  • 레벨 중장 콜라는코크 24.10.10 17:03 답글 신고
    집 명의는 누구인가요?
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 17:05 답글 신고
    남편이요
  • 레벨 중장 콜라는코크 24.10.10 17:16 신고
    @Lovelytwins 협의 이혼 하자하셔도 조정기간이 애들이 어려서 3개월 갈겁니다. 지금 상태에서는 소송인데...집이 남편 명의이고 소송으로 가게 되면 재산분할,양육권 싸움을 합니다. 정도의 차이는 있겠지만 두 분의 재산상황에 따라 변호사 비용이 더 들수도 있어요. 가정폭력과 남편의 육아 및 가장으로서의 무능함 등으로 소송을 걸텐데요. 우선 변호사와 상담을 해보세요. 비용은 30분에 얼마 이런 식으로 나옵니다. 몇 군데 다녀보셔야 해요.
  • 레벨 중사 3호봉 둥두루둥 24.10.10 17:14 답글 신고
    엄마 정신 건강하고 아이들 건강이 걱정이네요 추천밖에 못 드리는게 ㅜㅜ
  • 레벨 대위 3 렉스85 24.10.10 17:15 답글 신고
    일란성은 태아보험이 안되죠ㅜㅜ 저희 둥이들도 태아보험을 못했죠 일단 변호사랑 상담 받아보시고요
    에효 참... 그래도 아산병원이면 재단쪽도 알아보셨나요??저희 둥이들은 미숙아여서 인큐에 100일넘게 있어서 재단쪽으로 연결해주셨어요 함 아산병원쪽에 문의해보시는것도 좋을거 같네요ㅜㅜ
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 17:21 답글 신고
    네네 몰랐던 사실인데 알려주셔서 너무 감사해요ㅠㅠ
    한번 재단쪽도 알아볼게요.
  • 레벨 대령 3 후후후후 24.10.10 17:18 답글 신고
    이제 곧 당일 가입이 어쩌고 하는 댓글들이 달릴 예정입니다.

    그들 논리로 라면 오늘 가입하셨으면 자정 땡 치고 00시 1분에 글 쓰셔야 해요

    일단 도움 드릴 수 있는 것은 추천 꾹이요..
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 17:21 답글 신고
    무슨말씀인지 이해를 못했어요ㅠㅠ
  • 레벨 대령 3 후후후후 24.10.10 17:27 신고
    @Lovelytwins 아...보배에는 가입을 한 당일에 글 써서 도움을 요청하면 안된다는

    이상한 논리를 지닌 사람들이 꽤 많거든요 ㅎㅎ

    당일가입은 거른다느니...하면서요 ㅎ
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 17:32 신고
    @Lovelytwins
    아 도움을 얻거나 동정을 얻는건 아니였어요ㅠㅠㅠ
    제 글이 불편하셨을 분도 있겠네요
    미처 생각 못했습니다
  • 레벨 상사 2 비왕바람 24.10.10 17:18 답글 신고
    변호사 통해서 소송하세요
    돈이 없으시면 대한법률구조공단에
    상담받아보세요 소득이 낮으면
    무료로 변호사 지원해줘요
    힘내시고 잘 이겨내시길 바랄게요
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 17:21 답글 신고
    일단 제가 살고있는 지역 방문이 제일 빠른날짜가 11월이라 그때 가볼 예정인데 다른지역이 더 빠른곳이 있다면 거기로 가볼 생각이예요.!
    답변 감사합니다.
  • 레벨 소령 2 내일은형이쏜다 24.10.10 18:00 답글 신고
    되먹지 못한 인간이군요.
    지금이 때가 어느때 인데....주댕이에 걸래를 물고 사내.

    냉정하게 들릴리 모르겠지만 [니 색기는 니가 키워]가 가장 현실적입니다.
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.10 18:36 답글 신고
    저도 그생각은 해봤는데 아이를 안고 있음에도 불구하고 주먹을 쥐고 욕설을 하며 현관문을 부순 광경을 보니 애까지 팰거 같더라구요.
    제가 굶어죽는한이 있어도 애들은 지켜야 할 것 같아요…..
  • 레벨 중위 2 자동문 24.10.10 18:38 답글 신고
    글이 혹시 삭제 되더라도 자주 올리세요
    계속ㅇ추천 드리겠습니다
    기자분들 연락 갈 때까지...
  • 레벨 중위 3 일반오리 24.10.10 22:26 답글 신고
    짐승만 못하네요
  • 레벨 중사 2호봉 방법사 24.10.11 01:59 답글 신고
    억장이 무너지네요
  • 레벨 중사 3 사람이먼저닷 24.10.11 09:15 답글 신고
    글을읽고 숨이턱 막히네여
    많이 힘드시겠지만 힘내세요
    할수 있는건 추천밖에 없지만
  • 레벨 소위 1 꽃미남no1 24.10.11 09:38 답글 신고
    인간쓰레기 빨리 벗어나세요
  • 레벨 병장 용가리통뻬 24.10.11 09:44 답글 신고
    참..개같은집구석도있네요..빛의속도로 벗어나시길..
  • 레벨 중사 3 중립기어전문가 24.10.11 09:56 답글 신고
    아줌마 인데 왜 남자 아이디노
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.11 09:59 답글 신고
    여잔데요????
    그리고 반말하지 마세요
  • 레벨 중사 3 중립기어전문가 24.10.11 10:11 신고
    @Lovelytwins 아이디가 남자 아이디인데?
  • 레벨 병장 칼라일컬렌 24.10.11 10:42 답글 신고
    @중립기어전문가 근데 어디가 남자 아이디냐
  • 레벨 대령 1 정지혁병장 24.10.11 11:16 답글 신고
    @중립기어전문가 간단한 영어 단어를 모르니 이런 말을 하고 있지 ㅉㅉㅉ
  • 레벨 일병 Lovelytwins 24.10.11 10:04 답글 신고
    결혼준비하면서 애가 없을때 그런면모가 보였다면 당연히 탈출했겠죠.
    확실히 머리가 돈건 출산하고 나서였고 그전까진 시모가 나무라는 정도는 있었으나 지금은 하도 쓰레기짓을 많이해서 아예 손을 놔버린거 같습니다.
    비판은 하되 비난은 하지 말아주길 바랍니다.
    글이라 단편적인 부분이 많고 빠진 부분도 있으나 제편을 들어달란것도 아니고 실질적으로 아시는분들이 있을까하여 올린 글이니, 아무리 실명이 아닌 온라인 상이라해도 본인이 생각없이 내뱉은 말이 상대방에겐 큰 상처가 될수 있다는 점 인지하기 바랍니다.
  • 레벨 중위 2 올로스 24.10.11 10:25 답글 신고
    참...싸질러노기만하고 책임은못지는 답답하다
  • 레벨 상사 1 눈좀뜨고다녀라 24.10.11 10:54 답글 신고
    일란성쌍둥이 태아보험 제대로 알아보신거 맞나요? 저는 현대해상에서 받아주던데요.
  • 레벨 하사 1 nonanonane 24.10.11 11:24 답글 신고
    제목에 화력. 언급 부분만 삭제하면 좋을 거 같아요.(너 힘 점 쓴다며? 이 것 좀 들어볼래?? 이런 느낌 ;) 일이 잘해결되고 아이가 건강해지길 기도합니다

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