‘희귀질환자 의료비 지원사업’은 저소득층 희귀질환자의 경제적 부담 경감을 목적으로 의료비 및 간병비, 장애인보장구 구입비 등을 지원하는 사업이다.
희귀질환은 진단과 치료비용이 비싸고 장기간 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 저소득층 희귀질환자와 가족들에게는 매우 절실한 복지사업으로, 이 사업을 통해 매년 2만 명이상의 희귀질환자들이 평균 290만원 수준의 의료비 지원을 받고 있다.
주무부처인 질병관리청은 희귀질환자 의료비 지원대상 질환을 확대하고, 초고가 약제에 급여 비용 등을 감안해 2023년 예산보다 10% 증액한 472억을 요구했다.
그러나 윤석열 정부는 희귀질환자 예산을 대폭 삭감해 296억만 반영했다. 이는 질병청이 요구안 대비 62% 만 반영된 것이며, 2023년 예산 대비 31%가 삭감(134억↓)된 것이다.
기획재정부는 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 적용을 예산 삭감 사유로 들었는데, 국민건강보험공단에 김영주 의원이 문의한 결과 양 기관 모두 희귀질환자에 대한 본인부담상한제 도입 계획이 없다고 답했다. 시행 계획도 없는 사업의 추진을 전제로 기재부가 예산을 삭감했다는 것이다.
http://www.bosa.co.kr/news/articleView.html?idxno=2207181
이건 아니지 싶다
저소득층 희귀질환자 같은 분들은
국가가 책임지고 보호해 드려야 한다
카라비나
르망아들
danielkim2
무역수지 흑자자체가 문통때 950억불에서 -84억불된건 팩트인데 ㅋㅋ 왤캐 순위거려?ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ
그냥 니 길을 가라
https://www.metroseoul.co.kr/article/20230530500382
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