저도 희귀암이랍니다[999]
40살이고 14개월,4살 두아들 엄마입니다
6월에 배아파서 치료중 복강경으로 조직검사해서 복막중피종 진단받았어요
예후가 많이 안좋은 암으로 기대수명이 매우 짧은 희귀암이래요
우리 아이들 엄마없이 클 생각하면 정말 가슴이 미어져요
남편은 제가 죽을수 있다는걸 잘 받아들이지 않아요
혼자 뒤에서 울고있는건 아닌지 걱정스러워요
중피종 진단받고 하이펙이란 수술이 효과가 좋다해서 메이져급 병원 몇군데 찾아갔는데 하이펙은 심평원에서 난소암,대장암 복막전이만 허가해주고 중피종에는 허가를 안해줘서 저는 하이펙 대상이 아니랍니다
의사들도 중피종도 하이펙대상자로 허가해달라고 푸쉬하는데도 심평원에서 매년 허가를 안해준다네요
비급여로 제가 수술비를 부담하면 수술해줄수 있냐고 여쭈니 그것도 의사 징계사유라 안된다대요
희귀암인것도 억울한데 효과가 좋다는 수술을 나라에서 반대해서 받지도 못한다니요
참..결국저는 그냥 일반적인 개복수술로 보이는 암세포만 제거하고 나왔어요
희귀암이라 맞는 항암제도 없어서 다른부위암 항암제 빌려쓰고 항암효과도 미비하다하고.슬프네요
중피종과 모든종류의 암환자들에게 원하는 수술을 받을수 있도록 지원폭이 넓어졌으면 좋겠어요 특히 중피종 하이펙수술 빨리 허가해주세요
약도 개발되었으면 좋겠지만 먼 이야기겠지요
내일 항암 2차인데 후유증이 무섭고 착찹한 밤이에요
아이들 생각하며 꼭 잘 이겨내서 1차로 우리 애기들 초등학교 입학식 같이 가는게 목표에요
모든 암 환우들 힘내시고 쾌차를 기원합니다
그럼이만..굿나잇!
ps. 댓글과 추천으로 응원해 주신 모든 보배님들 감사드립니다
응원과 위로를 받으니 정말 힘이 많이 되고 기분이 좋아지네요^^
오늘 항암 잘 마치고 또 힘내서 육아할수 있을것 같아요
다들 좋은날 보내세요
보배님들도 화이팅!!
nicepung85
ccoway
우리의날개
힘내시란 말도 조심스럽습니다..
저희아이들과 나이가 비슷하네요
나으실겁니다!
아이들 초등 들어가는거 보다 중등,고등 … 엄마손 더 필요 하니깐! 맘 굳게 먹고 꼭 이겨내요!!!
밥도 꼭 먹고 항암하면 밥안먹혀요…그래도 꼭! 끼니 거르지 말고 먹어요! 힘내고 꼭 글 올려줘요 사춘기 아이들 키우기 힘들다고…알겠죠?
남편분과 아이들과 함께 오래오래 행복하시길 기도할께요.
진짜 답답하네요. 힘내시고요 쾌차하실겁니다.
입학식 졸업식 결혹식까지
볼수잇을겁니다^^
좋은생각으로 하루하루 보내셧음좋겠네요
몇 년전 아버지가 휘귀 신장암으로 돌아가셨는데 고생이 많으셨습니다.
부모의 빈자리가 느껴지지 않게 반드시 완쾌하셔서 남은 생을 가족분들과 꼭 함께 행복하게 지내실 수 있기를 기원합니다.
그리고 시간이 지난 후 E든님의 완쾌글이 꼭 올라왔으면 좋겠습니다!
힘내시고 완치되거든 글 써주세요~~~
걱정마세요 한순간~ 지나갈겁니다
완치 기원합니다
항암 잘 이겨내시고
어떤치료든 효과 보시길
쾌차하시길 진심으로 바랍니다 ..
남일같지가 않네요~ 꼭 완치되시길 기도드립니다.
저는 위암이었는데 지금 잘살고있어요...
어떤암이든 일단 마음이 중요하니 마음 다잡으시구요
기운내세요^^
항상 긍정적으로 생각하세요..!!!!
이겨낼수 있습니다
꼭 완치되시길 기원합니다
부디 희망을 잃지마세요.
힘내셔서 더 잘 드시고
이겨 내셨으면 좋겠습니다.
힘내세요..
좋은일 가득하시길 바랍니다
희망을 갖고 열심히 치료 받으시면 쾌차하실거에요. 힘내세요.
눈물나네요.
응원합니다.
아주대병원 복막암센터에서 진료대기 걸고 받아보시는거 추천합니다.
의사징계는 병원마다 차이가 있을겁니다. 아주대병원은 온열치료수술 적극적으로 하는 병원입니다.
우리 아이들 외롭지 않도록 우리가 옆에서 지켜줍시다!!
마음이 아프네요.
꼭 50년후에도 보배 눈팅하고 계시길 바랍니다.
힘내세요~~
목표를 더멀리잡으시고 반드시 이루어질겁니다~~
마음이 단단해지시길 바랍니다. 힘내세요.
빠른 쾌유를됩시길 기도합니다.
힘내세요!!
확신합니다
남편, 그리고 자녀분들과 행복하실거에요
저도 80세가 넘으신 고령의 부모님 두 분 모두 항암치료중이신데 젖먹이 시동생을
고등학교까지 뒷바라지 해 준 동생이
ㅆ욕을 하면서 연락하지 말라는 전화를 합니다ㅠㅠ
너무 억울해서 자유게시판에 올렸습니다 <JTVC 사건 방장 뉴스에 나올 이야기>
많은 관심과 위로 받고 싶습니다.
힘드신 상황에서 잘 견뎌내시고 꼭 완치하시길 진심으로 바라겠습니다...
그래서 나라의 대통령을 잘 뽑아야 한다는 걸 새삼 느낍니다.
대기업과 기득권층 언론권력 그중엔 부자병원들도 포함되지요 . . .
그런 자들의 이익 놀음에
정작 국민들의 약한 부분은 여지 없이 깨지고 눌리고
버림 받습니다 . . .
우리 국민들이 현명한 판단으로
정치적으로도 완벽한 선택과
완벽한 정부를 만드는데
힘을 쏟아야 한다고 믿습니다.
괘차하셔서 두 아들 이뻐해주셔야죠?
힘내세요~
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