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  • 댓글 (652) |
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  • 레벨 훈련병 초이찬찬 02/24 21:16 답글 신고
    글 잘 읽어 보았습니다
    혹여 강남세브란스쪽에도 가보셨나요? 케이스가 다를 순 있을꺼 같은데 거기가 미토콘드리아 관련하여 가장 잘 한다고 해요
    서울대병원이 희귀난치 센터 이긴 한데 각각의 스페셜분야가 조금씩 다르게 병원마다 있으시더라고요
    그리고 지원이 필요하시면 쪽지 보내주세요 저는 비영리법인에 있고요 꼭 저희가 아니더라도 관련한 정보 정도 정리해서 알려 드릴수도 있을꺼 같아요
    답글 14
  • 레벨 중장 민방위대원 02/24 19:56 답글 신고
    힘내세요.
    꼭 건강하게 완쾌되길 바랍니다
    답글 1
  • 레벨 준장 바리데기 02/24 20:01 답글 신고
    참 예쁜 아이네요
    이름도 참 예쁘게 지어주셨습니다...
    한참 들여다보았네요...

    인식하고 있지만 않지
    곰퓨터님 저 모두 시한부인생입니다
    모두 언제 떠날지 모르지요
    하늘빛노을이는 그 시간만 정해졌을뿐
    똑같이 예쁘고 사랑스런 아이 맞습니다
    주어진 시간동안 더 많이 사랑해주세요
    좋은 부모님을 만나 행복할것 같습니다
    답글 3
  • 레벨 대령 1 섹범이 02/25 17:46 답글 신고
    맘아프네요..
    힘내세요!!
  • 레벨 훈련병 대갈이짱 02/25 17:47 답글 신고
    힘내세요!
  • 레벨 소위 3 09090820 02/25 17:51 답글 신고
    힘내세요!!
  • 레벨 원사 3 민족반역자들척결하자 02/25 17:52 답글 신고
    이쁜공주님 어여 힘내길 간절히 바랍니다...
    힘내시고 희망을 가져 봅시다....
  • 레벨 하사 1 최첨단노가다꾼 02/25 17:52 답글 신고
    저도 곧 애기가 나오는데 남일 같지가 않네요 아버님이 가장 큰 힘을 내시고 이쁜딸 완쾌해서 건강하게 자라길 응원합니다
  • 레벨 대위 2 곰퓨터 02/25 18:56 답글 신고
    미리 축하드립니다.
    건강하게 태어나기를 기도하겠습니다.^^
  • 레벨 일병 모두힘냅시다 02/25 17:54 답글 신고
    마음이 너무 아픕니다
    힘내시라는 말밖에 드릴말이 없어서 더욱 마음이 아프네요
  • 레벨 원사 3 맑은생각하며산다 02/25 17:54 답글 신고
    고통을 가늠조차 하기 힘들겠지만
    잘 이겨내시길 바랍니다!
  • 레벨 훈련병 HSK63 02/25 17:56 답글 신고
    마음이 너무 아프네요..
    윗분의 말씀대로 시기의 차이지만 우리는 죽어가고 있긴하네요
    힘내시고요.. 매일매일.. 매순간순간 행복하시길 빌겠습니다.
    또한 기적이 일어나길 바라겠습니다.
  • 레벨 일병 다찌마라리 02/25 17:58 답글 신고
    음... 어떻게 말을 꺼내야할지 모르겠네요.저희 아이도 희귀난치성질환으로 중증 장애를 가지고 있습니다. 이제 9살이 됬는데 아직 누워만 있네요. 하루하루가 많이 힘드시겠지만 저희는 가장이자 다른가족들의 희망입니다. 힘내시고 희망을 잃지 않으셨으면 좋겠습니다.
  • 레벨 대위 2 곰퓨터 02/25 18:54 답글 신고
    다찌마님 자녀분도 훌훌털고 일어나길 응원하겠습니다!
  • 레벨 소령 3 빨게하소서 02/25 18:00 답글 신고
    ㅠㅠ
  • 레벨 일병 아놔쓰앙 02/25 18:00 답글 신고
    너무너무 이쁜 천사네요..기적이 일어나길 진심으로바라겠습니다 진심으로
  • 레벨 훈련병 날으는융단 02/25 18:02 답글 신고
    아이가 이쁘네요~~~
    힘내세요~
  •  삭제된 댓글입니다.
  • 레벨 대위 2 곰퓨터 02/25 18:53 답글 신고
    아이이름 긴 것에 어떠한 의구심이 생기셨는지는 모르겠습니다.
    성 제외하고 다섯글자 까지 허용됩니다..
    큰딸래미도 성포함 6글자 한글이름 이구요.
    세종충남대병원
    10층 소아병동 103호에
    월요일부터 4일째 입원중입니다.
    입원수속시 입원사실숨기지 않고 공개로 하였습니다.
    매달 입원일이 최소 열흘에서 보름이며 이번주 월요일부터 4일째 입원중이고 이번에는 약물조절도 되질않아 언제 퇴원할지 기약도없습니다.
    이름도 특이하고 극희귀난치질환으로 소아과외래는 물론 응급실 보안요원님들 조차 저희알아보고 응급접수 도와주실정도 입니다.
    소아병동에서는 아이 이름모르는분 없을정도네요..
    제가 무슨 이득을 취하겠다고 없는 아이 만들어서 감성팔이하나요..
  • 레벨 상병 사기방지 02/25 21:44 답글 신고
    중립? 애아픈걸 이렇게 뭔 어그로를 끌려고? 진짜 세상 너무 그렇게 살지 말자
    에휴
  • 레벨 훈련병 복어대빵 02/25 18:05 답글 신고
    기도하겠습니다 비록 욕엄청먹고있는 기독교 신자지만 진짜 기도하겠습니다
  • 레벨 이등병 불멸의이븐 02/25 18:07 답글 신고
    힘내세요~
    기적을 바래봅니다^^
  • 레벨 병장 시나니 02/25 18:14 답글 신고
    눈물을 훔치며 로그인합니다.
    제가 헤아릴수 없는 가족들 마음이겠지만 힘내시라고 진심으로 빌어봅니다.
    하늘의 별이 된답니다.아이 또한 좋은부모 만나 짧은 시간이나마 행복했을겁니다
  • 레벨 하사 1 보일러꺼라 02/25 18:18 답글 신고
    아이구 마음이너무아프네요
    하늘도무심하시지요
    힘내세요 기적이 있을겁니다
  • 레벨 병장 큐팀장 02/25 18:21 답글 신고
    가슴 아픕니다.. 꼭 기적이 일어날거라 믿습니다. 힘내세요
  • 레벨 이등병 햇살소년79 02/25 18:34 답글 신고
    희망 포기하지 마시고 힘내세요!!!!!!!!!!!!!!
    꼭이요!!
  • 레벨 이등병 내눈을바라바바 02/25 19:00 답글 신고
    이럴때일수록 항상 좋은생각 밝은 마음으로 아이를 향해 온전히 기도하고 간절히 건강해지를 기원하면 좋은 결과가 있을겁니다.
    가족들도 모두 힘내시구요
  • 레벨 하사 1 짜호 02/25 19:01 답글 신고
    힘내세요!!
  • 레벨 준장 문어지지마요 02/25 19:01 답글 신고
    에휴..

    어떤 말씀을 드려야 할지..

    .

    .

    .

    .

    .

    힘내세요..
  • 레벨 이등병 스윗아메리카노 02/25 19:05 답글 신고
    너무너무 안타깝습니다.
    부디 아이에게 기적이 일어나길 바라겠습니다.
  • 레벨 일병 뺑코 02/25 19:19 답글 신고
    힘내시고 기도하겠습니다. 3개월전 논문보내주신것 보고 도움이될까해서 메일을 보냈는데 너무바쁘셔서 읽지도 못하신거 같더라구요. 저도 15개월딸아이 아빠고 도움이 될 수 있는건 제가 믿는 하나님께 기도해드리는게 혹시 도움이 되면 좋겠습니다. 딸아이 너무이쁜데요 같은 딸아이 아빠로 맘이 너무 아픕니다. 눈에보일때마다 많이 사랑하시겠죠. 기도할게요 진심으로
  • 레벨 일병 띠르 02/25 19:32 답글 신고
    화이팅 합시다!!아이도 잘이겨낼거고 잘 이겨내시리라 믿습니다!!
  • 레벨 이등병 뿐이 02/25 19:40 답글 신고
    눈물이 멈추지않아서..
    글을 읽으니 너무 힘드네요ㅜㅜ
    옆에 있는 9살 외동딸이 왜우냐고..
    힘내시라는 말밖에 해드릴수없어 죄송합니다..
    힘내세요
  • 레벨 훈련병 라이젠 02/25 19:45 답글 신고
    응원 글을 남기고 싶어 로그인했는데 무슨 말씀을 디려야 할지 몰라,

    고민하다 한글자 적어봅니다.

    보배에 글 남겨 주셨으니, 보배인들과 조금씩 슬픔을 나눠주셨으면 좋겠습니다.

    저 또한 적어주신 글을 읽다가 마지막 아이 사진보고 눈물을 많이 흘렸습니다.

    너무나도 안타깝네요. 그냥 자주 들러서 이런저런 얘기 나눠주세요.

    쓸데없는 말이라도...

    예쁜 천사 아가, 조금이라도 덜 아프길 기원하겠습니다.

    또한 곰퓨터님의 아이디를 기억하고 항상 응원하겠습니다.
  • 레벨 일병 잔을들어라 02/25 19:50 답글 신고
    힘내세요
  • 레벨 훈련병 방슝 02/25 19:52 답글 신고
    아이를 가진 부모지만 그 마음 어찌 제가 다 이해할수 있겠나요 ㅠ 읽으며 울컥하는 마음에 조금이라도 희망이 있다면 살아가게 해달라고 빌고싶습니다. 부디 좋은일이 있으시길 빌께요 힘내세요
  • 레벨 하사 2 월산마루 02/25 19:57 답글 신고
    힘내시라는 말밖에 못드리겠네요ㅠ
  • 레벨 이등병 그랑그랑77 02/25 20:00 답글 신고
    글 읽는 내내 하염없이 눈물만 흐르네요~
    1%의 희망이라도 있으면 좋으련만, 먹먹한 마음뿐, 도와드리질 못해 미안합니다~
  • 레벨 원사 3 서울땡초61kg 02/25 20:00 답글 신고
    아가야 아가야....
    힘내렴. 꼭 힘내렴...
  • 레벨 대령 3 엄청까진남자 02/25 20:04 답글 신고
    이렇게 이쁜 아이가 안좋은 일을 겪어야 하는 상황이 너무나도 안타깝습니다. 힘드시겠지만 딸아이와 마지막까지 좋은 모습으로 함께 하시길 기도드립니다.
  • 레벨 상병 써니스 02/25 21:06 답글 신고
    힘내세요
  • 레벨 병장 Lycka 02/25 21:19 답글 신고
    눈물이 나네요 힘내세요
  • 레벨 대장 부킹DREAM 02/25 22:13 답글 신고
    힘내세요 간절히 기도하겠습니다
  • 레벨 원사 3 멍게친구해삼 02/25 22:29 답글 신고
    아프지 말자 아가야
  • 레벨 일병 REY가최고여 02/25 22:39 답글 신고
    힘내시고 기도 드립니다! 대전 사는데 혹시 아이 선물 사서 전달해 드려도 될까요?
  • 레벨 이등병 창작나무 02/25 22:57 답글 신고
    아버님 우선 아버님이 먼저 힘내십시오 이건 제 개인적인 생각이며 제가 전문가는 아니지만 병원은 서울 쪽으로 알아보셔서 가는 게 좋을 거라 생각됩니다 빗댈 말은 아니지만 "말은 나면 제주도로 보내고 사람은 나면 서울로 보내라" 하였습니다. 서울에는 실력 좋은 의사들도 많을 거라 생각됩니다 코로나 시기에 전원 문제가 아이 컨디션에 따라 힘들 수도 있지만 지푸라기라도 잡는 심정으로 국내에서 제일 유명한 전문의 바지 가랑이라도 잡고 매달리는 게 맞다고 생각됩니다 모쪼록 응원하겠으니 아버님부터 힘내십시오
  • 레벨 원사 3 zoot 02/25 23:10 답글 신고
    아...
    글을 읽으면서 저도 울었네요...
    저희 아들도 교통사고로 중환자실까지 갔다와서...지금 아버님의 마음을 조금은 알 것 같습니다. 차마 힘내시라는 말도 어렵네요...그렇지만 당시에 저도 생각했던 것이...그 말 밖에 없겠구나 더군요...
    힘내세요...아버님...
  • 레벨 훈련병 aRcher 02/26 14:43 답글 신고
    같은 아이 키우는 아빠로써 읽으면서 혼자 눈물 닦아내느랴 혼났습니다... 어떤 말로도 위로가 되지 않는다는걸 알지만 그래도 응원하고 기도하겠습니다
  • 레벨 훈련병 bisco 02/26 18:33 답글 신고
    제 둘째 딸아이가 빌라 3층에서 추락하여 4살때 먼저 하늘나라에 갔었습니다. 아이가 중환자실에 있을때 그리고 마지막 숨을 거둘때.. 그 어느 한 순간 한순간이 잊혀지지 않습니다. 언젠간 만날수 있을겁니다. 힘내라는 말 귓가에 들어오지 않을걸 잘 알고 있습니다. 묵묵히 버티시길 바래봅니다.
  • 레벨 일병 눈누난나 02/27 01:55 답글 신고
    에휴 참....

    부모가 되고보니 자식을 먼저 보낸다는게 정말 너무나도 가슴아픈 일이라는걸 느끼게 됩니다.
    웹상으로 글만 읽어도 정말 상상도 하기 싫은 일인데, 얼마니 힘드실지....

    노을이에게 꼭 기적이란게 다가가길 멀리서나마 빌겠습니다.
  • 레벨 상병 사람이먼저닷 03/03 01:40 답글 신고
    이름도 예쁜아이 노을
    티없이 맑은 눈망울...순진무구한 너의모습

    아저씨도 아가 셋을 키우지만 너를 보고 펑펑울었단다..
    마지막까지 힘을 내주었으면 하고
    응원하고 기도할께...... 꼭 기적이 일어날꺼야
  • 레벨 하사 1 셀라데스 03/04 16:58 답글 신고
    노을아 행복해
    기원할게
  • 레벨 병장 하켄자가르 03/05 12:30 답글 신고
    행복하세요~
  • 레벨 훈련병 소나무1 03/08 16:31 답글 신고
    안녕하세요. 올려주신 사연 읽고 마음이 참 아프네요.
    저는 mbn 방송국에서 소나무라는 프로그램 진행하고 있는 작가입니다.
    저희 제작진은 모금 방송 진행하면서 경제적인 어려움 겪고 계신 분들께 도움 드리고 있는데요.
    명하늘빛노을양 가정에도 따뜻한 도움의 손길을 건네고 싶은 마음에 댓글 남깁니다.
    바로 동의하지 않으시더라도 제 댓글 보고 궁금한 거 있으시면 02-2000-3538 이 번호로 연락 한 번 주세요.
    선생님 가정에 늘 평안과 행복이 가득하시길 바라겠습니다! 감사합니다.
  • 레벨 이등병 후니지니주니 03/12 17:09 답글 신고
    에휴. 마음이 많이 아픕니다. 저도 이렇게 맘이 아픈데 얼마나 많이 아프고 힘드실지... 그래도 힘내십시오. 멀리서나마 응원하겠습니다.

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