보배드림

안녕하세요

저는 2월8일 실화탐사대에 출연한

나는장애인이 아닙니다에 당사자 입니다.

제가 말씀을 드려야 할것같아 이렇게 글을 올립니다.

유명인도아닌 일반인이 겪어야할 악플들은 하루하루 저를 짓누르고

 많은글들중 아이들은 어떻게낳았냐는 글들은 정말힘들게 낳고 키운아이들에게 너무미안하고 저또한 심장이 내려앉는 고통을 겪었습니다

평범한

일상생활을 할수없다는건 어떤건지

격어보지않으면 알수없는게 많습니다

최대한 평범해지려노력했고 그렇게살았습니다.

아무것도 모르면서

얼굴에 필러를 맞았고 입술도 뒤집어까졌다는둥...참

더한글들도 많았지만 너무억울해서

마음같아선 한사람한사람 찾아가 사실이이렇다고 이렇게힘들게살아온 12년이라고 얘기하고싶었지만 참을수밖에 할수있는게없더군요

글을쓰자생각한 순간부터

가슴깊이 차오르는 슬픔과 스트레스는 말할것도없이 저는 또한번 마주치고싶지않은 현실을 혼자서오롯이 감당하며 사실관계를확실히 하고자 이렇게 글을쓰게되었습니다

장애가있다고 여행도못가고 다리를꼬지도 못하나요?

장애가있으면 아이도낳고 키울수없나요?

묻고싶습니다

누구든 저와같은 상황에처하거나 제가다시한번 이런시련을 겪게되더라도 저는 똑같은 선택을하고 아이들도 낳아서 키울겁니다

죄없는 아이들은 엄마인제가 먹는 마약성진통제와,마약성 진통제주사, 등등 많은약들을 흡수하여 7개월만에 1.8kg 으로 아주작고 심장도아프게 태어났지만 저는 아이들이 아픈건 미안하고 또미안합니다

하지만 또같은상황이와도 아이들을 포기하지않을겁니다

저에겐 그무엇보다 소중하고 아픈손가락입니다

중요한건

지금걷고 못걷고의 문제가아니라

12년동안 외면받아온 현실입니다

8층에서 떨어진후부터 지금까지 저는 모든게 어제일같이 기억이선명합니다

너무나도아팠고 좌절했고 모든걸포기했었습니다

하루아침에 하반신에 어떤감각도 느낄수없게되었을때 마음처럼전혀 움직이지않는 몸이되었을때 병실 침대에서 꼼짝도못하고 누워서 몇달이흐른뒤 더이상 수술도, 다른무엇도 할수없이 시간만흐르던 날들,저를보며 아파하시는 부모님을보며  매일을 죽을각오로 살았지만다시 힘내보려 다친지 6개월후 장애신청을했고 돌아온건 등급외라는 황당한 결정이었습니다

어디에 물을수도 왜이렇게 된건지 알아볼수도 없고그냥 막막하게 흘러가던 시간들을 하반신이 완전히 마비된상태에서 받아들여야했습니다

그후 휠체어를타게되었고 여전히 하반신마비였지만 또장애를 넣으면 등급외라는 말도안되는 결정이 계속되었고 그렇게 12년이 지났습니다

다친지 5년만에 첫걸음을 내딛었고 조금씩 움직일수있었습니다

그런시간들을 저는 장애등급한번받지도못한채 시간만 흘러갔고 살기위해 어떻게든 살아야하니까 재활을 했고 조금씩 움직일수있었지만 보통사람들의 보행과는 전혀다른 원숭이나 팽귄같은 동물들의 움직임으로 걷게되었고 그것도 감사하며 장애등급 받지않고 살았습니다

그렇게 11년이지나고 엄마가 폐암에 걸리시고 집을비우시는 날들이 많아지며 그동안 몸은불편했지만 저의손과발이되어준 엄마가계셔서 불편해도 감사하며 장애는 포기하고 살았습니다

그러나 엄마가안계시니 제가혼자할수있는게 많지않았습니다

가장기본적인 대소변을 스스로 할수없었고 아이를돌보거나 많이움직여야할땐 벽앞에서있는것처럼 막막했습니다

엄마가 혹시라도 나이가드셔서 돌아가시면 그땐나는어떡하지라는 생각에 무섭고 두려워졌습니다

그래서 장애라도 받아야 집에 보호사님들이 몇시간이라도 오셔서 도움을주시는데 저는 그런것도 받을수없는상황이니 도움을 요청할수밖에없어 보배드림에 글을 올렸고 많은분들의 격려와 제가잘모르고있던 부분들을 짚어주셔서 너무나큰도움이되었고 제사연을들은 실화탐사대측에서 연락이왔고

평소제가하던데로 촬영을했습니다

짧은거리는 걸을수있었기어 걷고

먼길은 휠체어를타고 제일상을 보여드리고 방송으로 나오던날 저도 처음으로 방송을 보게되었습니다

걷는장면이 나오지않아 저또한 난감했지만 지금까지살아온 시간들을 20분이라는 짧은시간에 다담으려다보니 아무래도 제가 살아왔던 힘든시간들을 다표현하기위해 방송을 만드신것같아

그러려니 하고 지나갔습니다

그뒤부터 걷지도못하는하반신마비라는사람이 왜걷고 서서사진도찍고 애도낳았냐며

여행다녀온저의 sns상사진들을 무작위로 캡쳐해가서 글을올리고 저는 하루아침에 사기꾼이되어있더군요

저의 장애는 3가지입니다

하지장애는 부분부분마비부분

대소변 영구장애

씨알피에스 희귀난치성질환에의한 장애

이렇게 3가지입니다

그런데 하지장애만 이야기하며 

제가없는일을 만든것처럼 거짓말하는사람으로 내몰리고

도저히 참을수가없었습니다

하지장애는 제장애중 하나일뿐이고 연금공단측에서도 제가걷고 움직이는걸 다알고있는데.

그걸다 속이고 마치 전혀걷지도못하는것처럼 

제가 거짓말을 하는사람처럼 되어있더군요.

누굴원망해야하나요?

촬영을해가신 실화탐사대, 저를공격하시는 익명의 사람들,

전또 다시 결국은 이런제모습을 원망하고 내자신을 피말리며 미워했던 예전으로 돌아가 이런현재의 지금 제자신을 가장미워하고 내가죽어야 억울함이밝혀질까라는 생각에까지 이르렀습니다

남들처럼 똑바로걷지못하는 제자신이 너무나싫고 챙피해서 진짜 모든걸 포기하고 막살아온 날들도 있었습니다

하지만 더평범하고싶었고 더멀쩡해보이고싶어 찍어둔 사진들을 퍼다가 나르고 이렇게멀쩡한데왜장애라고하느냐는 비판을 들어야하는 아이러니한 상황이되었 습니다

혼자할수없는 앞으로의 내자신을위해 낮은등급이라도 장애를받으려한 제가 그렇게 큰죄를진건가요?

장애가있으면 여행도가선안되고 일상평범한 사진도찍으면 안되고

애들도 낳아서 키우면안되는건가요?

비행기도타선안되고

일도해선안되고 그런건가요?

먹고살아야하는데 장애를받지못해 모든곳에서 취직도 외면당해온접니다

똑바로걷지못하고 오래서있을수도없어 장애를받아야만 그런곳에 취업이가능한데 저는 취업도할수없었습니다

그래서 가게를 하게되었고

장사를엄마가 도와주셔서 할수있었습니다

근데 장애가있으면 가게도 하면안되나봅니다...

이렇게 난리니 저는 이제 뭘해야할까요?

장애가있으니

그냥 가만히 있어야만하는건가요?

장애를 인정해주지도않는 이나라에서

스스로 돈을벌고 살아남기위해 일을하는것까지 손가락질당해야하는건가요?

내가족중 누군가가 저같은일을 당하고있다면 본인들은 어떻게하실건가요?

정말 묻고싶습니다 

제가 죽으면 이힘든일들이 해결되고 억울함이 풀릴수있을까요?

우울증약만 10년을먹어 40키로가넘게쪘고 한번씩 충동적으로 나쁜생각을 하면서 저자신도 스스로 제가무서웠습니다

그런데이젠 유명인도아닌 제가 버텨야할 현실이 너무가혹하고 아픕니다

너무 멀쩡해서 죄송합니다

너무 남들하는거 다하고살아 죄송합니다

너무 태어나서 죄송합니다

오늘도

저는 죽고싶다는 생각을하며

하루를 보내네요.

그리고 연금공단 여수지사 제당담이셨던분 제가 괴롭혀서 힘들었다고요?

10년동안 5번통화했고 몇분도안되는 통화에 제가 뭘어떻게 괴롭혔는지 밝혀주세요

저때문에 힘드셨다고요?

그럼 제가 어디에 민원을 넣고 어디에 이야기 해야하는지 그렇게 여러번 물어보고 그럴때 저한테 어떻게하셨는지 생각하시고 말씀하세요

어디도 기댈곳없고

어디에 어떡해야하는지 아무것도모르는 저같은 사람들에겐

한마디한마디가 위안도되고 정보를 알수있는 유일한 창구입니다

그런곳에서 그렇게 불친절하고 냉정하게하실때 저희같은 사람들은 또무너집니다

부디 다른사람들에게는 그러지마세요

안그래도 아픈데 더아픕니다

마지막으로

이런 논쟁들로인해 연금공단에서는

12년간 외면해온 저의 장애를 하지장애에대해서만 계속이야기하고 

다른 장애에 대해서는 전혀 말이없습니다

 제일낮은등급의 장애도주지않았던

국민연금공단은 이런논란으로 장애를 마땅히 안준것같이 생각하고 있고

제전화를받았던 직원의 안위만을 걱정하고 있습니다

할말이 너무나 많지만 여기까지만 하겠습니다

엉망진창인  긴글 읽어주셔서 감사하고

또 감사합니다

제가 비판받아야한다면 받겠습니다

하지만 저는 지금까지 너무힘들게 살아왔습니다. 그렇게라도 살아야했습니다.

응원해주시는 분들도많은데 죄송합니다

그리고 고맙습니다

마지막으로 보배드림에 많은 의인님들

정말 감사하고 또감사합니다

너무많은힘이되주셨습니다

다시한번 머리숙여 감사인사전합니다.