안녕하세요. 형님들.
판검사대신용사가됨 입니다.
어디 하소연 할데도 없고해서
글을 써봅니다.
유명인으로는 가수 이동우씨가 이 병을 앓고있다고 하네요.
약 10여년전에 엄마가 이 병 진단 받으면서
의사가 매정하게도
빠르면 2,3년 늦으면 3,4년내에 실명될거라고 했는데
너무 감사하게도 지금까지 완전 실명은 아닙니다.
1년마다 서울대병원으로 정기검진을 다니고 있는데
매번 조금씩 안좋아지더니
오늘은 이제 남은 시야각이 5도 라고 하네요.
보통 사람 시야각이 180도가 조금 넘는걸로 알고있습니다.
아직 결혼도 안 했는데
언제 엄마가 실명이 될지 모르니
참 답답하네요.....
암도 치료하는 세상인데....
몸에 좋다는 뭐 인산가 죽염부터 시작해서
각종 영양제, 주사, 자석 치료까지 다 받아봤는데
큰 차도가 없습니다.
기존에 의사가 이야기했던 3,4년에 비하면 정말
운이 좋은 케이스인것을 잘 알고있지만
엉엉 우는 엄마를 보면 자식으로써 가슴이 무너지네요.
애기도 보여드려야되고 자식이 살아가는 모습도 보여드리고싶은데
감정이 북받치고 조절할줄도 조절할 방법도 몰라서
글 남겨봅니다.
차라리 안구 한쪽 기증이 가능하다면 눈이라도 이식하고싶은데
그것도 불가하다고 하니 너무 답답하네요.
술도 안마시고 한푼이라도 생기면 남편 자식들 고기 사주는 엄만데..
혹시 치료가능성이 있는 민간요법이라던지..
관련해서 작은 지식이라도 있으신분은 알려주시면 감사하겠습니다...
긴글 읽어주셔서 감사드리고 오늘도 좋은일만 가득하시길 바랍니다.
그쪽으론 아는게 없어서
많은분들 보시라고 추천드립니다
해당 질병에 대한 환우들 카페가 있을수도 있으니 검색해보셔서 다른분들의 케이스를 참고해보시길
대학병원 의사들은 환자수에 밀려서 한명한명 디테일하게 케어하지 못합니다
신약이나 치료방법 등에 대해서는 환자들이 알아서 확인해야합니다
외국쪽으로도 많이 검색중인데...
시험대상으로 선정되기도 정말 어렵네요
각 병원마다 신약들의 임상테스트 모집을 다르게 하기때문에
환자들이 각 병원과 교수별로 체크해봐야합니다
외래로 교수한테 신청해야하는데 그 과정에서 각종검사들도 많아서 시간소요가 상당하구요
희귀질환, 난치병은 난이도가 높지만 성공시 어드밴티지가 크기에 제약사들의 임상환자 모집시 약가 보조같은 케이스도 많습니다
그부분도 체크해보시는걸 권합니다
환자의 후생에 대한것들은 환우들의 가족들로부터 듣고 준비해두는편이 나으실듯 합니다
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