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  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 11:42 답글 신고
    한단계 한단계 건강해질거란 희망 잃지 않겠습니다! 감사합니다!
  •  삭제된 댓글입니다.
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 11:42 답글 신고
    응원 감사합니다!!
  • 레벨 하사 3 보배벌레박멸팀 06/02 10:52 답글 신고
    약 계속 드시는 분들은
    간수치도 체크해야 하는대
    오랫동안 장기 복용하셨으면 간수치도 항상 같이 체크하세요
    계속호전되시기를
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 12:02 답글 신고
    좋은 정보 정말 감사합니다! 화요일에 같이 체크해보도록 하겠습니다!

    감사합니다!!
  • 레벨 병장 지후파파0721 06/03 00:38 신고
    @신갓뚜기 님은탈모가되셔도
    멋진남자가될거같습니다~~화이팅하세요....
  • 레벨 훈련병 메르츠아치 06/02 11:03 답글 신고
    원래 보배드림 회원도 아니었고 조두순 주제로 구글링하다 우연히 보게 됐습니다
    오지랖도 없어서 댓글도 안달고 눈팅만 하는데 같은 지병 앓고 계셔서 써 봅니다
    저는 초등학교 때부터 발작을 했고 성인때부터 관리를 한다해도 불규칙적으로 3주에 한번
    달에 1번 심할때는 연속 두번하고 정말 힘들어서 서울에 수술까지 하려했습니다
    사람마다 다르겠지만 발작후에 극심한 어지럼증을 동반한 두통에 발작전 식사를 한게 있으면
    다 토해야할정도로 직접 해보지않으면 이고통 모릅니다
    지금먹고 있는 약은 토x맥스란 약이고 부작용이 심해 용량도 반으로 줄이기까지 맞는약
    찾느라 고생했습죠 머리빠지는게 싫어서 약도 안먹고 먹은척도 해보고..
    그러다 일을 하면서 체중이20키로 정도 찌고 체격이 커지다보니 스스로도 건강한느낌을
    받았구요 (현재는 컨트롤이 됩니다)
    전조증상을 느끼는 분들도 계시는데 제 경우는 만화나 애니에서보면
    머리를 쎄게 맞으면 별이 뜨는걸 많이 보셨을겁니다
    눈에 진짜 하얀 먼지같은 별처럼 보이면서 극심한 어지러움증을 동반하구요
    그어지러움을 제어하냐 못하냐에 발작이 시작되는데 전 딱한번 빼고 다 실패했어요
    전조증상 없이 발작할때는 정말 운에 맡겨야합니다 주변에 뇌전증 조치할수 있는분이 계시는지
    없으면 거의 구급차 실려가서 응급실에서 깨어나구요
    어렸을땐 친구들에게 미안하지만 구급차 부르지 말고 발작 끝날때까지 냅둬두라고 했습니다
    응급실 비용도 장난 아니었고 갈운명이면 그때마다 이아픈 고통 그만 느끼고 싶었기 때문이죠
    차피 같은 병을 앓고 있어 대부분은 잘 아실거라 생각합니다 이약 저약 다먹어봐도 똑같고 술담배중 담배는 그렇게 관여를 안하는거 같은데
    술은 좀 있는거 같구요 전자파나 클럽같은 계속 반짝반짝 거리는 불빛들
    이 두가지가 큰거같아요 주로 피시방에서 쓰러진게 많고 클럽에는..말 않겠습니다

    현재 흡연은 하지만 술은정말 안마십니다 친구들 술자리 가도 이해해주기에 음료수를 마시며
    컴터는 일체 안하구요 살이찌고 체격이 커지니 발작 횟수가 줄어 들다시피하며 안하게 됐습니다
    정말 어지럽거나 두통이 올땐 그때마다 약하나씩 먹고 쪽잠이라도 자듯이 쉽니다
    저같은 케이스는 병을 포기하려다 제어에 성공한거지만 정확한건 담당쌤이 약을 끊고 5년정도 발작을 안하면 완치판정
    해주시는걸로 기억합니다 비록 완치는 아니지만 안한다는거
  • 레벨 중위 1 불멸의왕똥스 06/02 11:05 답글 신고
    정신나가셨습니까? 담배라니요?
  • 레벨 훈련병 메르츠아치 06/02 11:10 신고
    @불멸의왕똥스
    정신나가보이시겠지만 사람마다 달라서 저는 하루에 한갑정도 펴도 별이상없지만
    제글에 흡연하시라고 하지 않았습니다
    제가 의사도 아니고 어떤 영향을 미칠지 모르니 당연히 안하시는게 맞구요 그런의도로 올린글 아니니
    오해하셨다면 죄송합니다.
  • 레벨 훈련병 메르츠아치 06/02 11:15 신고
    @불멸의왕똥스
    제글을 제가 살아오면서 조금이라도 도움됐던걸 공유하고자 쓴겁니다
    담배는 만병의 원인이고 어떤 영향을 미칠지 모르기에 안하시는게 맞습니다
    담배가 괜찮다는게 아니구요
    저는 조대병원에 신경과 후원 쌤에게 진료받고 있구요
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 12:20 답글 신고
    저는 담배는 입에 물어본 적인 없어서 모르겠지만 만나봤던 담당 교수님들 다 흡연, 알코올, 카페인, 스트레스, 수면부족은 뇌전증의 적이라고 했습니다.

    그리고 저같은 경우 과체중(103kg), 새벽에 편의점 아르바이트로 인한 수면부족, 과음으로 인해 뇌전증이 처음 발병해 응급실에 실려갔습니다. 뇌파,MRI,CT 촬영 후 결과를 본 담당교수가 뇌전증 판명을 내린 후 "너 살 안빼면 정말 큰일난다"해서 2년 이라는 시간을 잡고 30kg 넘게 다이어트를 했고 지금도 유지하면서 식단조절 하고있습니다.

    메르츠야치님의 댓글을 보니 흡연량이 하루에 한갑정도라고 하셨는데 줄여나가보면서 금연을 하는게 어떠실지요. 운동도 무리하게 하지 마시고 조금씩 하시면소 체중도 감량하시는게 어떠실지 조심스럽게 건의드려봅니다. 제일 좋은 건 담당교수님이나 선생님을 찾아뵙는거죠.

    다행히 지금 컨트롤 된다고 하니 다행입니다. 전조증상은 저하고 많이 비슷하네요.

    완치되시길 진심으로 바랍니다! 힘내셔요!!!!!!!!!!
  • 레벨 훈련병 메르츠아치 06/02 12:41 신고
    @신갓뚜기
    사람마다 다르니 과체중에서 다이어트 하셨다는 가정을 배제하고 썼나 싶습니다

    담배는 캡슐담배를 피우는데 가향담배?를 판매중지 한다는 소식이 들려 그때쯤으로
    금연 생각하고 있습니다~

    갓뚜기님도 완치되시길 정말 같은 마음으로 바랍니다!
  • 레벨 훈련병 메르츠아치 06/02 11:07 답글 신고
    중점을 두고 한번 건강관리겸 운동을 동반한 살찌우기를 추천해드립니다
    무조건 하시라는게 아니고 이방법 저방법 다해봐도 절망만 있을때 속는셈치고요
    지금은 같이 일하다 제 사정 이해해주는 사람만나 이쁜딸하나 낳고 열심히 사는중입니다
    아빠가되서는 절대 아파서는 안되겠다 싶은 마음으로요
    호전되기를 기원하며 뇌전증 환자분들 희망을 잃지 마시길 바랍니다.
  • 레벨 중위 1 불멸의왕똥스 06/02 11:09 답글 신고
    해운대 이병인교수님이구나. 유명하시죠.
    이분한테 진료받으시는 환자도 많고..
    (양산부산대는 신경과쪽은 진료받으려는 사람이 별로x)
    님이 드시는 약종류.. 약물용량까지..
    저는 알겠네요.
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 12:21 답글 신고
    오~ 맞습니다!^^
  • 레벨 소위 2 배려하는맘으로 06/02 11:17 답글 신고
    힘내십시요 응원합니다
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 12:21 답글 신고
    응원 감사합니다! 힘내겠습니다!
  • 레벨 소령 1호봉 아르와르 06/02 12:13 답글 신고
    ㅊㅊ ㅜ.ㅜ
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 12:22 답글 신고
    추천 감사합니다!
  • 레벨 중사 2 본부뽕구 06/02 12:25 답글 신고
    대단하십니다
    강하시네요 저 같으면 안좋은 선택할거같아요
    강한정신력으로 꼭 완치하고 행복한 삶을 사시길
    화이팅합니다!!
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 14:45 답글 신고
    제가 서비스업에 종사하다보니 정신적인 스트레스를 많이 받아 안좋은 선택 생각 안 한건 아니지만 다행히 멘탈 잘 잡았습니다.^^
    꼭 완치해 더 행복하게 잘 살겠습니다! 감사합니다!
  • 레벨 훈련병 박곰주인 06/02 12:50 답글 신고
    꼭 좋아지실겁니다! 30초쯤 투자해서 신갓뚜기님 답글 다 좋아요 눌렀습니다! :)
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 14:45 답글 신고
    와ㅠㅠ 정말 감사합니다!
    :D
  • 레벨 이등병 자영업4번망했네 06/02 13:30 답글 신고
    내 질병을 온라인상에 오픈하는것이 쉬운일이
    아닌데 어떤분때문에...참
    평생관리가 필요하지요
    제 4촌 동생은 사춘기시절 발병하여 가까운가족
    10여명만 압니다 매일 복용하는약은 열압약이라
    말하고요
    항시 건강 챙기세요
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 14:49 답글 신고
    그러게요 그것도 보배 첫 글인데..^^;;
    4촌 동생분은 사춘기시절에 발병하셔서 많이 힘든 시기를 보내셨으리라 예상됩니다ㅠㅠ 힘내시길! 꼭 이겨내시어 완치하시길 기도하겠습니다!
    응원 감사합니다!
  • 레벨 중위 1 불멸의왕똥스 06/02 14:03 답글 신고
    회원님정도라도 약물용량 많은편에 속하는건데 현재 증상은 잡아졌나요? 전 아직..
    그땜시 골머리를..수술하기위해서 서울삼성병입원해서 뇌파검사까지 했었죠..7일간 병실에서만 있는데ㅡㅡ으아.. 암튼 그때 수술불가판정을 받았습니다. 더 확실한건 뇌전극 삽입이라고 그걸로 해서 알수있지만 거기까지는..안갔죠.지금까지 측두엽인줄 알았는데 웬걸? 아니더군요.. ㅡ.ㅡ 측두엽과 좌뇌의 경계점.. 거기에서나오더군요. 암튼 관리 잘하시고.. 잠푹무시고..
    약은 한번이라도 빠지지 마시고..
    (한번이라도 빠지시면 밸런스가 무너진다고 교수님이.)

    Ps.접때 죽을뻔 했죠.. 신호등앞에서 기다리는데 거기에서 증상이 나와가 앞으로 걸어나가더랍니다.. 친구가 막아서 다행이었지..
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 15:14 답글 신고
    네 지금은 많이 잡혔습니다. 증상이 발동되면 의식이 있는, 이른바 '소발작'증상을 겪습니다. 그 증상의 횟수도 서울삼성병원으로 다녔을때 보다 부산 해운대 백병원으로 옮긴 후 현저하게 떨어졌습니다. 2달에 한 두 번 정도 꼴로, 발동 될 시 지속 시간은 4분 정도(전조 증상이 나타나면 빠르게 휴대폰으로 시간 확인하고 증상 끝나면 다시 시간 확인해 언제, 몇시 몇분-몇분까지 어디서 증상 나타났다고 메모해둡니다.) 증상 나타나고 있지만 방심하지 않고 약 매일 아침 저녁으로 챙겨먹고있고 있습니다.

    저도 서울삼성병원에(2016년) 7일간 입원하면서 입원 전 MRI,CT 찍고 입원과 동시에 머리 곳곳에 동그란 뇌파검사기 붙여놓고 하루에 한번씩 카페인 많이 들어가있는 몬스터 에너지 음료 마시면서 검사받았고, 부산에서(2018년 말) 입원은 하지않고 MRI,CT 다시 한 번 검사 받았는데 결과는 오른쪽 뇌에 이상이 아주 자그마하게 발견됐습니다. 수술까지는 안받아도 괜찮고 약물치료만 하고, 더 심해질시 수술하자 했는데 수술은 아주 간단하고 했습니다.

    p.s)전 운전은 꿈에도 생각 못 해 처음으로 산 파랑색 스파크 중고 4년동안 거의 모셔다만 두고 팔아버렸습니다.
  • 레벨 훈련병 탄벌동사격왕 06/02 15:24 답글 신고
    앞으로 항상 건강 챙기시고, 하는일이 잘되시길 기원합니다...
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 17:05 답글 신고
    항상 건강 챙기며 일도 잘 될 수 있도록 노력하겠습니다! 감사합니다!^^
  • 레벨 상사 3 꽃길이좋음 06/02 16:07 답글 신고
    힘내시오..잘될거라 믿습니다...
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 17:05 답글 신고
    감사합니다! 힘 많이 내겠습니다!!
  • 레벨 소령 3 태워드림 06/02 16:35 답글 신고
    하늘이 내린 벌이라던데 꼭 완치하길 바랍니다
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 17:08 답글 신고
    제 잘못으로 벌 주신 것 같습니다. 그래도 그 하늘에 계신 분께 육은 물론이요 영까지 건강하게 해달라고 기도하고있습니다.^^
    완치하겠습니다! 감사합니다!!
  • 레벨 병장 니들남동생 06/02 17:18 답글 신고
    탈모인으로써 궁금합니다
    약 부작용으로 인한 탈모시 모나드 의료보험 되나요?
  • 레벨 일병 yws9871072 06/02 19:14 답글 신고
    모발이식 추천드려요^^
    2년 경과됐는데 만족도 아주 높습니다
    남자는 자존심!!
  • 레벨 병장 신갓뚜기 06/02 20:30 답글 신고
    모나드 의료보험은 잘 모르겠습니다. 죄송합니다ㅠㅜ 부산 다녀온 후에 피부과 재방문하는데 알아보겠습니다.
    자라나라 머리모발!
    저도 모발이식 심각하게 고민중입니다ㅎㅅㅎ
  • 레벨 소령 1호봉 아르와르 06/02 17:49 답글 신고
    추천드립니다
  • 레벨 중사 1 본방사수 06/02 18:07 답글 신고
    추천.. 건강 잘 챙기세요~
  • 레벨 중사 3 부산광역시 06/02 18:17 답글 신고
    백병원이네요
    처방전이
  • 레벨 일병 차차동전노래방 06/02 18:20 답글 신고
    아 우리 딸도 6살인데 뇌전증이에요 ㅠㅠ 알약도 있군요...지금 오르필일랑 트리렙탈 먹이는데...정말 정말 신약개발되어서 꼭 고쳐졌으면 해요
  • 레벨 원사 1 마이크로아닥 06/02 20:23 답글 신고
    뇌전증약 대마오일인가요? 허가 났다고 하던데
    천만 다행입니다.
  • 레벨 병장 자카라카 06/02 21:14 답글 신고
    아.... 제가 알아볼 수 있는 약이 세가지나 있네요.. 저도 먹거든요.
    저도 심하다고 용량 많이 올린건데 님은 저보다 더 심하신가봐요. 힘내요 우리
  • 레벨 소령 2 별과달 06/02 23:35 답글 신고
    20대 초반층 충무로역에서 갑자기 쓰러지던 청초한 아가씨가 생각나네요.
    뇌전증으로 입에 거품과 몸을 많이 떨던 아가씨 눈과 마주쳤을때 눈빛 거즘 30년이
    지나지만 아직까지 기억이 생생하네요.
    애절함과 원망등.오만가지가 다 들어있는 눈빛 ㅠㅠ.
    그분도 완치되셨기를... .
  • 레벨 하사 3 실전전문가 06/02 23:45 답글 신고
    진짜도움이필요한분들이면 돕는건 좋네요
  • 레벨 하사 3 jjang7856 06/03 00:56 답글 신고
    건강하시고
    언제나 힘내세요
  • 레벨 중사 2 가을이오면 06/03 01:11 답글 신고
    건강하세요~~~
  • 레벨 일병 givenchy 06/03 01:24 답글 신고
    추천 누르고 갑니다. 제 친동생도 28살인데 벌써 뇌전증 온지 5년이 넘었네요 작년엔 오른쪽 상체3도화상 올해는 오른손3도화상으로 지금 서울에서 신경인대피부이식 받으러 갔네요^^ 마음의병이라 생각하고 옆에서 힘이 되주려 하는데..맘처럼 쉽지가 않네요^^ 글쓴이분도 부디 쾌차하시구 마음의병 떨치시길 기도하겠습니다.
  • 레벨 병장 통영아지매 06/03 04:01 답글 신고
    토파맥스를 어른도 먹네요,저희아기도 33개월
    레녹스가스토증후군으로 케프라.오르필을 하루2번 먹어요..
    아픈 증상을 전해들으니 더 맘이 아프네요
    아기라 말을 못하는데 얼마나 아플까요ㅜㅡㅠ
    대마오일이 레녹스에는 효과가 좋다는데 약값이
    한병에 백여만원이 넘는다네요ㅠㅠ
    대마오일처방 한번 받아보시죠
  • 레벨 병장 우치하사스케 06/30 09:41 답글 신고
    탈모약 저거 효과좋나요ㅠ

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